A veleszületett fejlődési rendellenesség /VACTERL/

Sziasztok! Anita vagyok van egy 5 éves kislányom.A születése pillanatáig úgy tudtuk hogy egy teljesen egészséges kislányunk születik.De sajnos nem így lett, komplex fejlődési rendellenessége van ,Vacterl szindrómás A VACTERL egy angol rövidítés, több egymástól különálló fejlődési rendellenesség kombinációját jelöli. Nem tudni, hogy mi okozza a rendellenességeket, és az sem, hogy miért fordulnak elő ezek az egymással látszólag össze nem függő rendellenességek gyakran egyszerre, ugyanazon a babán. VACTERL = Vertebral (gerinc), Anal (anális), Cardiac (szív), Tracheal (légcső), Esophageal (nyelőcső), Renal (vese), Limb (végtag). Előfordul, hogy csak egy szervet érint fejlődési rendellenesség, de ha a felsoroltak közül közül több hely is érintett, akkor szokták a "VACTERL" diagnózist használni. Várom azon szülők ,hozzátartózok jelentkezését akiknek a gyermeke fejlődési rendellenességekkel született.

Friss topikok

Linkblog

Támogatások

2009.01.26. 10:28 - citi78

Beteg gyermeket nevelni

 

Sajnos egyre több család nevel tartósan beteg gyermeket, de sokszor csak később alakul ki valamilyen probléma pl. asztma, allergia.
A napi egészségügyi gondokon kívül ez anyagi megterhelés is, ennek könnyítésében szeretne e cikk segíteni.

Gyermekem tartós betegsége miatt emelt családi pótlékot kapunk.

Sok kérdezősködésből, hasonló helyzetű anyukákkal való beszélgetésből az alábbi kedvezményekre derült fény, tehát nem mind saját tapasztalat.(pl. asthma, autizmus, allergia, szindrómák stb)

A betegségtipustól és lakóhelytől függően lehetnek egyéni eltérések, szóval külön utána kell kérdezni, ha valamelyiket igénybe akarjuk venni.

1. a bölcsis/ovis/iskolás étkezésben 50 % támogatást lehet kérni(az orvosi papír és emelt pótlékról szóló igazolás leadásával)

2. a tömegközlekedésben ingyen utazhat 6 éves kora után is EGY FELNŐTT KISÉRŐVEL EGYÜTT (a Magyar Államkincstártól kapott igazolást kell bemutatni az ellenőrnek, más szerint a gyes-papírt)

3. vonaton és távolsági buszon 90 %-os kedvezmény, + 1 fő kísérőnek is !!!

4. alanyi jogon jár közgyógyigazolvány

5. 10 éves korig vehető igénybe gyes, mellette 8 óra munkával

10 éves kor után ápolási díj jár, ami mellett 4 óra otthonon kívül vagy 8 óra munka otthon

6. ingyenes tankönyvek az iskolában a betegnek

7. Parkoló kártya (ha a betegséghez köthető pl. mozg. korlátozott, autista stb)

8. - gépjármű adó mentesség (ha több autó van, akkor arra jár, amelyikre a kevesebbet kell fizetni)

9. víz/csatorna díjba kedvezmény jár (Önkormányzatnál lehet intézni)

10. 1500 gr alatti koraszülötteknek 3 éves korukig jár az emelt családi pótlék.

11. Aki emelt családi pótlékot kap, és/vagy gyesen van tartósan beteg gyermekkel, ott a napköziellátás (óvodában is, ez a délután) jár, vagyis maradhat a gyerek napköziben.

Aki viszont GYET-en van, vagyis főállású anya (3 gyerek után), annak a gyermeke nem maradhat, csak napi 5 órát az intézményben, ellenkező esetben vissza kell fizetnie a magasabb járandóságokat.

12. a kezelőorvos javaslatára negyedévenként a gyerekorvos TB pelenka támogatást írhat fel 3 éves kor felett, ha a betegséghez köthető a szobatisztaság hiánya (pl. autizmus, Down, Williams szindróma, vesebetegség stb)

13. gépkocsi szerzési- és fenntartási támogatás is igényelhető

14. saját mozgáskorlátozott parkoló, amennyiben valaki emeletesházban lakik.

A felsorolt támogatások némelyikéhez az alappapír kell (amire igényelted az emelt csp-t), némelyikéhez az emelt csp-t kell igazolni, s van, amelyik közgyógyigazolvány után jár.

 

A bejegyzés trackback címe:

https://veleszuletettfejlodesirendellenessegek.blog.hu/api/trackback/id/tr57902970

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

rocknrollbaby 2009.01.28. 22:11:16

Szia,
5 éves a fiam, VACTERL szindrómás. Szívesen adnék ötleteket, írnék, ha megadod az e-mail címedet néhány levél váltás után kiderülne mi az ami számotokra hasznos információ. Tapasztalatom, gyakorlatom már van, orvosokat tudnék ajánlani.e-mail címem: pentekcsilla@pentekcsilla.com
örülök, hogy létezik ez a blog, nagyon is :)
Csilla

citi78 2009.01.29. 19:14:36

Szia Csilla !
Örülök hogy írtál.Nálatok milyen szerveket érint a betegség? Hova jártok gondozásra?
Nálunk nyelőcső ,légcső,végbél szűkület illetve gerincfejlődési rendellenességben nyilvánul meg a betegsége.
A nyelőcsövet már 1 napos korában megműtötték,azzal viszonylag
rendben van 2 éves koráig csak pépeset evett és a refluxszol ,még most is küzdünk vele.
> A végbélnél már volt egy műtét és valószínű tavasszal újabb
műtét vár ránk. egy kicsit a szobatisztaságra való szoktatás.De nem is akarom erőltetni neki megvárjuk a műtétet illetve az eredményét.Már annak is örülök ha belekakil a bilibe illetve hogy spontán van neki és nem kell segíteni beöntésekkel.
A gerincénél az gond hogy van blokk csigolyájya ,amely bármikor becsúszhat a gerincvelőbe és deréktól lefelé lebénul akkor.
90%-os légcső szűkülete miatt állandó ,inhalálás ,gyógyszeres terápiára szorulunk,illetve ez miatt nem mehet közössége se bölcsibe ,se oviba esetleg 5 évesen
> Anita.

encsi009 2009.01.31. 00:12:03

Sziasztok!

Én is egy sosrstárs Anyuka vagyok. Harmadik gyermekünk született VACTERL asszociációval, aki 8.5 éves. Sok minden történt Vele ennyi idö alatt. Budapesten élünk, és itt járunk orvosokhoz. A történetet, majd máskor. Üdv: Anna

Junior boy 2009.02.04. 00:29:09

Sziasztok!!

Na végre...Nekem is sikerült ..napok óta próbálkozom...:))
Szintén sorstárs...
Egy majdnem 2 éves Vacterl szindrómás kisfiunk van. Nálunk oesophagus és anus atresia...veseelégtelenség...és kicsi gerincfejlődési rendellenesség "jött" össze...
A veseelégtelenség igen súlyos...transzplantációra lesz szükségünk...csak nem tudni mikor...
Örülök a blognak...remélem hasznos tanácsokkal leszünk egymás iránt....illetve bármivel ( cikk,könyv) amivel segíthetjük egymást..

kellemes 7-et Mindenkinek
süti beállítások módosítása