Kedves Anita,

Nálunk is "minden rendben volt", egészen a születésig. Most már 3,5 éves a kisfiam, a szobatisztasággal van gondunk. Nem igazán tudom, kihez, hova fordulhatnék tanácsért. Ti hol tartotok? Miről - ha szeretnél egyáltalán - szeretnél értekezni?

Sziasztok!
Szia Anita!
Mi is azt hittük,hogy teljesen egészséges kisbabánk fog születni. Voltunk genetikai UH-on, 4D UH, de mindig minden rendben volt. Aztán 2006. március 27.-én megszületett Vajk és kiderült,hogy kétoldali teljes ajak- és szájpadhasadéka van, és látszott,hogy a fütyivel sincs minden rendben. Most 2,5 éves és eddig 7 operáción van túl,ebből 2x 2 féle műtétet végeztek egy ülésben.
Rengeteg vizsgálaton esett át, a fütyijét is műteni kellett,de megnyugtattak minket,hogy minden rendben lesz vele,teljesen használható szerszám lesz. :)
Sajnos a hasadék kialakulásának okát senki sem tudja, annyi bizonyos,hogy a terhesség kb. 5. hetében alakul ki,amikor jobbára még azt sem tudja az ember,hogy babát vár.

Ennyit röviden rólunk. :)

@Kata71: Szia!
Nálunk nyelőcső ,légcső,végbél szűkület illetve gerincfejlődési rendellenességben nyilvánul meg a betegsége.
A nyelőcsövet már 1 napos korában megműtötték,azzal viszonylag rendben van 2 éves koráig csak pépeset evett és a refluxszal még most is küzdünk.
A végbélnél már volt egy műtét és valószínű tavasszal újabb műtét vár ránk.Nálunk is nehézkes egy kicsit a szobatisztaságra való szoktatás.De nem is akarom erőltetni neki megvárjuk a műtétet illetve az eredményét.Már annak is örülök ha belakakil a bilibe illetve hogy spontán van neki és nem kell segíteni beöntésekkel.
A gerincénél az gond hogy van blokkcsigolyálya ,amelly bármikor becsúszhat a gerincvelőbe és deréktól lefelé lebénul akkor.
90%-os légcső szűkülete miatt állandó ,inhalálás ,gyógyszeres terápiára szorulunk,illetev ez miatt nem mehet közössége se bölcsibe se oviba később.
Szóval a mi történetünk röviden ennyi.

@Kata71:
Szia kata71!
Nektek miben nyilvánul meg a betegség ,mely szerveket érint?
Hova jártok gondozásra?
Tartod más szülőkkel a kapcsolatot?

Szia Anita!

A terhességem rendben volt,de amikor megszületett a kislányom kiderült,hogy van egy kromoszóma rendellenessége.Ez a fajta olyan ritka,hogy állítólag a világon 30 ilyen ember él.Nincs szindróma neve se.Az orvosok se tudják mire számíthatunk,milyen következményekkel járhat ez a betegség.Kislányom most 22 hónapos.
Hipotóniás test szerte,gyógytornára hordom.Értelmileg és mozgásilag is el van maradva.Refluxos,csak pépeset ehetünk,volt már a refluxból eredően félrenyelése is.Most etetési gondjaink vannak,mert evéskor sok levegőt nyel és sokáig kell büfiztetni,így elhúzódik az evésünk és nem lakik jól teljesen,most fogyott is.Nyelés közben furcsa hangokat hallat,ezzel nyeli a sok levegőt és ezért a sok büfi,és az elhúzódó etetés.azt mondták lehet van neki nyelőcső szűkülete.
Nem tudom ezt milyen vizsgálattal tudnák megnézni neki?Illetve,ha az van neki ,akkor mit lehet vele tenni?
Mert most,hogy fogyott egyből a PEG-gel/ gyomorszonda/ fenyegettek meg minket.

Sziasztok!
Ki tud valamit arról.hogy a vízdíj-csatorna díjba milyen kedvezmény és kinek jár pontosan?

@Aniko77:
Szia Anikó!
Nálatok sem könnyű a helyzet,ez is egy ritkat betegség illetve szinte az egész testét érinti.
Szerintem a hypotónia is közre játszik a kislányod refluxánal.
Valószínű emiatt lassabban ürül ki a kis gyomra és így hosszabb ideig tud az étel ,sav visszajönni.

Mielőtt nálunk igazolták a refluxot keservesen sírva ,lassan keveset evett és nagyon sokat hányt ,köhögött ,csuklott.SzegedenUH-n igazolódott a refluxa. csak akkor foglalkoztak vele amikor már fogyott is.Voltuk a Szegedi gyerek klinikán egy hetet bent ez miatt,de csak gyógyszeresen kezelték ,Ranitidin (savkötő) port kapott.Melyet közel 1,5 éves koráig szedett. majd át kerültünk pestre és ott egy másik szakorvos Motiliumot javasolt amely gyorsítja a gyomorürülést.Azt a mai napig 2x-3x-2 mg -ot szedünk.és ha nagyon sokszor feljön neki a sav ,étel ( ő mondja illetve látom hogy nyeldekel) akkor Malugel szirupot adok neki esténként.
Jártok gasztroenterológushoz? Kezelik a refluxát?
Elmondták hogy a refluxnál mi kel,l figyelni?
Sokszor keveset egyen,savas ételeket kerülje (paradicsom ,alma,narancs),puffasztó dolgok minimálisra csökkenteni (bab ,borsó ,lencse,káposzta)Későn már ne egyen ,lefekvés előtt legalább1,5-2 órával.
Fejrészt megemelni.
A mai napig sokszor eszik keveset,a fejének mindig magasabban kéne lenni mint a gyomrának,de ezt elég nehéz megoldani mert nyugtalanul alszik ,forgolódik. . És nálunk a mozgás nagyon sokban segített .Ahogy elkezdett többet mozogni,felállt ,jár szaladgál azóta nem hányunk.
Írtad hogy le van maradva mozgásliag de mennyire?
Mivel bíztatnak? Segít a gyógytorna?
Szerintem ha nem jártatok gasztroenterológusnál akkor mindenképpen fel kéne keresni egyet és kikérni a véleményét. és ha nem diétáztatok eddig akkor próbáld meg beiktatni neki a leírtakat .
Melyik klinikára jártok? Ki fenyegetett egyből PEG-gel?

Egyébként ismerek egy anyukát akinek a kislányának évekig volt gyomor sztomája. ha gondolod jelzem neki és hátha ő többet tudna segíteni.
Anita

@citi78:
Szia Anita!

Bocsi,hogy csak most válaszolok,de még sohasem írtam blogba és azt hittem kapok e-mailt,ha itt írnak nekem/mivel regisztrációnál meg kellett adnom/.
Hát ti is átestetek már néhány dolgon,úgy látom.Sajnos én is hiába mondtam már korábban,hogy sokáig kell büfiztetnem és elhúzódik az etetés,nem nagyon mondtak rá semmit.persze most,amikor 3hónap alatt lefogyott 81 dkg-ot,akkor pedig egyből jöttek a PEG-gel.Ezt a gasztrón mondták.Járunk oda rendszeresen a debreceni klinikára,20 km-re tőlünk.
Kislányom,Réka születése óta szedi folyamatosan a Motíliumot és az Omeprazolt,de csak porlasztott formában,amit az enni-vagy innivalóba keverek bele.születése óta tudjuk a refluxát,inni is csak sűrítve /Nutritonnal/ tudunk.Kezdettől fogva fejem neki az anyatejet,még most is, /jelenleg még napi 3-3.5 dl van/ és ezt sűrítettük.Más folyadékot nem volt hajlandó meginni,ezért nagyon fontos volt neki.Most már 1 hónapja megissza a teát,amit szintén sűrítünk neki.Rengeteg tápszert és tejpépet próbáltam neki,de egyiket sem volt hajlandó meginni,illetve megenni.Pedig most a hízáshoz jó lenne a tejpép,azt mondták.
Azt,hogy a refluxnál mit egyen és mit ne,nem mondták el,csak annyit tudok,hogy a kiságya kissé meg van emelve,amikor alszik.Hú,és azt sem tudtam,hogy lefekvés előtt 1.5-2 órával nem szabad már enni.Nekem az a nagy gondom,hogy mivel délelőttönként terápiákra járunk,így az etetése nem megoldható olyan időközönként,ahogy azt kellene.Tehát pl. reggel fél 8-kor eszik,aztán pedig ált. 10-kor/de változó/ a terápia ideje,így legközelebb fél 12-kor tud enni,ez nagyon sok kihagyás neki.Sajnos lefekvés előtt még etetem egy kevés joghurttal,mert így is csak napi 5x tudom megetetni.

Ti hányszor esztek naponta,és az mennyi ideig tart?

A mozgásunk /most ő 22 hónapos/ kb 7.5 hónaposnak felel meg,értelmileg is.Szociális / etetési stb / téren pedig kb. 6 hónaposnak.Ezt a pszichológiai vizsgálaton tesztelték le,mert mi oda is járunk.
Ő most hason már szépen támasztja a fejét és elég sokáig nézeget,illetve hason az alkarján támaszkodva hintáztatja magát előre-hátra,valamint nagyon sokat gurul és sokféle hangokat hallat.
a gyógytorna segít,de nagyon lassan fejlődünk.Novemberben azt láttuk,hogy állt a mozgása már pár hónapja,és kerestünk neki magán gyógytornászt még.Debrecenbe heti 2 gyógytornát kap és egy korai fejlesztést.Az egyik magán gyógytornász heti 1 x kezeli,illetve egy másik betanította nekem és azt én heti 4x csináltam neki.Ez abban a 3 hónapban volt,amikor fogyott,így nagy a valószínűsége,hogy túl lett terhelve,és azért is fogyott.A heti 2 tornából ugye heti 7 lett és ezt már ő nem bírja.Az itthoni 4-et elhagytuk 2 hete,és maradt a heti 3.Azóta rengeteget mozog és gőgicsél,sokkal aktívabb,jobb kedvű.A gyógytornán is könnyebben tudnak vele dolgozni.
Elméletileg a rehabilitáción járhatnánk HRG-re /ez vízben való gyógytorna/,de hamar megfáztunk,így oda nem viszem,bár ott még jobban leszívná a víz az erejét és nem lennénk előrébb.Így is a sok gyógytorna /a heti 7 /,nemhogy javított volna rajta,hanem még el is maradtak bizonyos mozgásai ,amit azelőtt csinált.Most 2 hete újra csinálja azokat.
A gyomor sztóma pontosan mit jelent?
Lehet van nyelőcső szűkületünk,de vizsgálatokra várunk.Ezt nem tudod mivel vizsgálják ki?És mennyire hatékony a tágítása?

Anikó

Sziasztok!

Örülök, hogy egyre többen találnak ide. Kislányunk 8.5 éves aki eddig 9 nagy mütéten esett át, kb. 20-25 altatásos tágitáson. Jelenleg enni tanulunk szájon keresztül, életében másodszor. Még a gyomorsztómája is meg van, igy vegyes a táplálás. Inni még csak kis kanállal tud, másból nem. Evése lassu még, de 200-300ml közötti mennyiséget megeszik fél és háromnegyed óra között.
Korához képest le van maradva, és csak magán tanulóként járhat iskolába.
Neki a nyelöcsöve nem volt egybe, ezt elöször 1 naposan mütöötték, fél éves koráig evett szájon át, majd teljesen elzáródott a nyelöcsöve, s a nyálát sem tudta a következö mütétig, ami 7.5 éves korában volt. A mütét után 1 év és két hónap telt el, hogy elkezdett ujra szájon át enni pépeset, ill. folyadékot.
Most befejezem, mert a lányom felébredt. A többi dologról: gyomorsztóma, nyelöcsö szükület, vizsgálat majd késöbb irok.
Jó éjszakát Mindenkinek, és további szép napot. Anna

Sziasztok!
Üdvözlök mindenkit.
Örülök hogy egyre többen vagyunk itt a blogban .
Hupisz
Remélem jól vagytok. Mi jövő héten megyünk a sebészetre kontrollra az újabb műtéti időpont megbeszélése miatt.
Nálatok kell újabb műtét? Sikerült találkozni a specialistával?
Anikó 77
Kitartás ,reméljük elkerülitek a PEG-et.Egyébként az encsi 009 nevű felhasználóval (Annával)nagyok sok mindent megtudnátok beszélni az ő kislányának már volt gyomorsztomája . De természetesen mi is tarthatjuk tovább
a kapcsolatot.
Kati 71
Remélem veletek is minden rendben.
nektek mint mond a tüdőgyógyász a légcsőszűkülettel kapcsolatosan. Ki fogja nőni? Más terápia nem kell?

@encsi009:

Szia Anna!

Kicsit mesélnél nekem a nyelőcső vizsgálatokról?Műtétről?
Milyen vizsgálattal derült ki,hogy szűkülete van és mi indokolta ennek vizsgálatát?
Mitől és hogyan záródik el a nyelőcső?
Ha lesz egy kis időd,akkor mesélj már részletesebben.

Köszönöm

Anikó

Sziasztok!

Anikó77!

Encsi nyelöcsöve születéskor nem volt egybe, két darabban fejlödött. Születés után derültek ki a problémák, a nyelöcsö is. ' naposan megmütötték, majd etették, szükült, tágitották 1 hónapig, egy vékony csö volt orron garaton keresztül a gyomorba levezetve. Egyszer két hét után nagyobbra cserélték a csövet. Másfél hónaposan elkezdett ujra enni, elöször cumis üveg, majd ahogy erösödött megtanult szopni. Két hónaposan hazaengedtek, s azt mondták, ha nincs probléma akkor 4-5 hónap mulva jelentkezzünk, ha van akkor azonnal.Kb. 3 hónap mulva hurutos volt igy bekerültünk a kórházba, és ott még az egyik etetésnél megetettem az adagjával, s akövetkezönél nem fogadta el. Ilyenkor egy vékony csövet, tágitószondát megpróbálnak letenni a nyelöcsövön, orron keresztül, s közben kontraszt anyagot is tudnak fecskendezni, hogy lássák a szükülete. Enikönek annyira elzáródott kb. fél évese, hogy a nyálát sem tudta lenyelni a 7.5 éves korában elvégzett mütétig. Eleinte szivni kellett a nyálat, majd megtanulta felöklendezni, majd elegánsan pöccinteni. A második mütét után sok idö telt el amig a nyál nem kifelé, hanem befelé ment. Közben megtanulta fegyverként használni, mai napig is a pöccintés a vélemény nyilvánitás egyik módja Nála. Nagyon sok magatartásbeli probléma adódott ebböl.
Müttétnél összehozták a két részt elöször. Második mütétnél kivágták a szük részt, s ujra össze lehetett hozni a kettöt, majd összevarták. Az elsönél oldalt mellkasnál, és nyaki részen is nyitni kellett Öt. Másodiknál elég volt csak a nyaki részen nyitni.. Elsö kb. 4-5, a második 2 órás mütét volt. Az elsönél két hétig, a másodiknál 3 napig altatták.
Nyelöcsö mütéteknél a hegg kb. egy évig dolgozik, szükülni akar. Ezért ennyi ideig rendszeresen ellenörizni kell a tágasságát, akár van, akár nincs probléma. Ez maradt el az elsö mütét után. A nyelöcsö két részének összehozásakor feszülés is lehet a nyelöcsöben, emiatt szerintem kialakulhat a reflux, s az is hozzájárulhat a szüküléshez. Encsinek 4.5 éves korában a mostani JENÖVÁRI doktor ur massziv refluxot állapitott meg vizsgálattal, s ezután meg is kellett müteni emiatt. Valószinü nem lett volna elegendö a gyógyszer.. Refluxot hasonlóan ledugott csövel tudják megnézni, tudnak pH-t mérni, vagy Encsinél gyomorszondán keresztül, kontraszt anyaggal töltötték fel a gyomrot, és közben nézték röntgenen merre tud menni az anyag, s még az aztal döntésével is tudták figyelni, hogy zár a gyomorszáj. Nyelöcsö vizsgálatnál, kontraszt anyagos vizsgálatnál Én bent voltam a röntgenben felöltöztetve, s fogtam a gyerek kezét. Nem Mindenkinek ajánlom. Sok mindenben rést vettem amiben lehetett. Altatásos vizsgálatnál mütöben nem lehettem ott. Van elönye is , meg hátránya is az ott létnek. Remélem jól irtam le a dolgokat.

Nektek volt egyébként nyelöcsö mütétetek? Hová, és kihez tartoztok? Szerintem jelenleg Mi Jó kezekben vagyunk. A második mütétünk után Encsiben benne volt legalább fél évig egy csö, ill. dröt. orron garaton nyelöcsövön gyomron át és gyomorsztómáni, s a két vége a ruha alatt öszzekötve arcon leragasztva. Encyi hösiesen viselte, de amikor a Doktor ur kivette nagyon örült, és megdicsérte, hogy ügyes volt, s meg is tapsolta. Most már befejezem, mert lehet, hogy kivül állónak ez horror. Kérdezted, elmondtam Szivesen irok még. Most tanukunk ujra enni, s a gyomorsztómája még egy darabig meg lesz, majd az idö megmutatja meddig van rá szükség. Legalább egy évnek el kell telni, hogy ez szóba kerüljön, s közben szájon elfogadhatóan enni kell. Közben idönként ellenörzik a nyelés vizsgálattal, s a tágitás lehetöségét is megnézik, Encsinél ezt altatásban csinálják, de másnál ezt éber állapotba.
Ajánlom a Babaneten a Társalgóban, a Gyereknevelés részben a nyelöcsö atréziás baba nevelése cimü topic tanulmányozását! Ott mi is megtalálhatóak vagyunk, és lehet privát üzenetet is küldeni Minden jót, és egyre jobbat kivánok Mindenkinek. Anna

@encsi009:

Szia Anna!

Nekünk nem volt nyelőcső műtétünk,mert igazából még ki se vizsgálták/ 22 hónapos/,hogy mi is a probléma.Egyelőre csak gondoljuk,hogy van valami gond a nyelőcsőnél,mert nyeléskor olyan nyögve nyel,lehet van valami szűkülete,nem tudom.
A nyáron lett volna egy nyeletése röntgenje,de mivel nem itta meg a kontrasztanyagot,ezért ez annyiban maradt.Nem mondták,hogyan tovább.
Most tartunk ott,hogy mivel fogyott ,ezért soron kívűl mennünk kellett a gasztroenterológiára.a debreceni klinikára járunk Dr.Nemes Éva adjunktusnőhöz,de egyébként Hajdúböszörményben lakunk.Ti melyik városban laktok?
Szóval most kb. 1 hónapja voltunk kontrolon,ez volt a soron kívűli.Akkor azt mondták,hogy a nyeletése röntgenre majd a legközelebbi kontrolon,márc.20.,előjegyzik.Nem értettem miért nem akkor jegyezték már elő,mert ha még akkor kérnek időpontot,akkor még arra is várunk legalább 1 hónapot.Ezt is én említettem,hogy meg lehetne-e megint próbálni,magától nem mondta volna az orvos,egyből a PEG-gel jött.
Volt már félrenyelésünk is,de nem nyelés közben ,hanem a refluxból eredően,amikor visszajött a kaja a büfivel.Kb. 2-3 alkalommal volt mostanában,de egy volt veszélyesebb,mert ott 5-6 mp-ig le is szürkült,de nem lett belőle gond.
Járunk rehabilitációra Debrecenbe,és ott voltunk tegnap a drnőnknél kontrolon,aki ellenzi a PEG-et/persze én se szeretném/.Azt mondta ki kell vizsgálni a nyelését,bronhoszkópiát és a nyeletéses röntgent emlegette.Azt mondta nagyon messze állunk mi a PEG-től.Ez azért megnyugtatott,főleg,hogy most hízott 14 dkg-ot 2 hét alatt.A múltkor 3 hónap alatt fogyott 81 dkg-ot.
A rehabilitáción most újra megnézte az etetésterapeuta,aki azt mondta,hogy nagyon szépen kanalazunk,de olyan nyögve nyel és ezzel nagyon sok levegőt nyel,ebből eredően pedig mostanában nagyon sokat sír,mert nagyon fáj a hasa.Az etetése elhúzódik kb. 1,5 óráig is,na nem az evés lassúsága miatt,hanem azért,mert sokszor keveset melegítek neki,és minden kis evés után kb 20perc a büfiztetés.Rengeteg levegőt nyel,nem tudjuk miért.Ez beszorul neki és soakt kell büfiztetni,különben a büfivel a kaja is visszajön és akkor félrenyelés veszélye,meg hát a hasfájás .
Voltunk mosta 22 hónaposan a gyerekorvosunk jóvoltából hasi uh-on.Ezt születése óta nem vizsgálták,pedig a reflux miatt kellene nézni.De hiába kértem az őszön a klinikán,nem csinálták meg.
A refluxa még meg van neki,nagyon egyértelműen látszott.És rendkívűl gázosak a belei,ezért fáj a hasa mostanában nagyon sokat,most ezt nyomozzuk.Holnap meg lesz a széklettenyésztés eredménye is,mert candida gombát és baktériumokat is néznek belőle.Az eredményről majd beszámolok.

Egyébként olyan ph mérést már kb 1 éve ígértek nekünk a klinikán,de azóta se esett róla szó,hiába kérdeztem rá,a válasz az volt,hogy várjunk vele.Bár nem tudom ire kellen még várnunk,mikor derül már ki minden?Mert jó lenne tudni mi van ezek hátterében,hogy a megoldást minél hamarabb megtalálják rá.

Megpróbálom a Babanetet megnézni,hátha megtalálom,amit írtál.

Köszi,hogy írtál és jó egészséget kívánok nektek!

Anikó

Sziasztok!

Nagy a csend, mi van Veletek?

Mi gyakoroljuk az evést, intézem az orvosi pairokat.

Február 28-án lesz a Ritka Betegségek Világnapja a Mezögazdasági Muzeumban Budapesten. Részletes program a www.rirosz.hu honlapon. Itt is lehet sorstársra találni.

Az iwiwen is található Rirosz klub, nézzétek meg azt is!

Szondatápláláshoz ajánlom a következö honlapokat.: www.nutricia.hu és a www.szondatáplálás.hu . Dietetikussal is fel lehet venni a kapcsolatot.

Kedves Hupisz!

Én a Babaneten láttam a Társalgón belül a Gyermekek, betegségek, gondok részben ajakés szájpadhasadékos topicot. Talán kettö is van, de nincs nagy mozgolódás. Ti hovátartok sebészileg? Mi a Tüzoltó utcai Gyermekklinikához tartozunk. S nagyon jó sebészünk van.

Mi Budapesten lakunk, s igénybe szoktuk venni a támogató szolgálatok munkáját. Ha Valakit érdekel, szivesen irok majd róla.

Ha valamivel kapcsolatban kérdésetek van irjatok!

További szép napot kivánok Mindenkinek: Anna

Ujra sziasztok!

Anikó77!

Megelöztél, s utána olvastam a leveledet. A leirtak után az jutott eszembe, hogy ne hagyd Magad, mondjad akár többször is problémát, és a tapasztalatodat. Nem tudom az elözö leveleimmel mennyire tudtam segiteni. Ha valami nem világos kérdezz!

Milyen kromoszómával van probléma? Babaneten a Társalgóbanvan egy Kromoszóma eltérések-szindrómák topic. Nézd meg!

Reflux:Babanet, Társalgó, Gyermekek, Betegségek, Gondok részbenvan egy topic: Reflux betegség csecsemökorban. Ajánlom!

Ami pedig Engem érdekelne nagyon az az EVÉSTERÁPIA. Babaneten nyitottam is egy ilyen topicot, de még eddig nem jelentkezett SENKI. Ti Debrecenbe hová, és kihez jártok evés ügyben? Elkérnéd az evésterapeuta nevét, és elérhetöségeit. Babaneten keresztül privátba légy szives küjdd el! Igy a személyes adatai az illetönek nem lesznek nyilvánosak. Blogon keresztül nem tudom, hogyan lehet nem nyilvánosan elérhetöséget megadni.

Encsinél ugyanis ujra enni és inni kell tanulni szájon át. Ennyi év után, Én ugy tudom nincsenek meg a nyelési reflexek, ehhez biztos van technika, de hozzám eddig nem jutott el. Jelenleg pépeset és folyadékot ehet kis kanállal. Az ivás pohárból nem megy. Légy szives beszéljél az evésterapeutával!

Most még ennyi jutott eszembe. Üdv: Anna

Sziasztok!

Régen voltam, mert kicsit szét vagyok csúszva, beteg az összes gyerekem. Már 1 hónapja nem tudunk kikeveredni ebből a nyavajából. :(

City, Anita: Voltatok a sebészeten, van időpont? Nekünk is már menni kellett volna januárban a fülészeti kontrollra de oda csak úgy mehetünk ha már legalább 2 hete nem náthás.....nem tudom mikor fogunk menni. Voltunk a specialistánál a Szájsebészeti Klinikán, egyelőre nincs teendő,majd március végén kell oda menni kontrollra + menni kell a hasadékos fogászatra is akkor mert lehet hogy már felteszik a fogszabit Vajkinak . A fogászaton fognak beutalót és időpontot adni a logopédiai felmérésre is. + Márciusban kell mennünk a sebészetre is. Szóval egész mozgalmas lesz.

Encsi: Mi az I. Gyerekklinikára járunk a Bókay utcába, Dr. Verebély Tibor szokta operálni a kisfiamat. De ő már csak 1 műtétet fog végezni a többit a Szájsebészeti klinikán a Mária utcában fogják csinálni mert ahhoz már állcsontsebész kell.

Van egy hasadékos oldal és egy egyesület, ahol sorstársakkal szoktunk beszélgetni,találkozni. www.hasadek.hu

Most röviden ennyi rólunk,igyekszem majd jönni gyakrabban.

Zsuzsi

Sziasztok!

Hupisz (Zsuzsi) és Encsi (Anna): Ma voltuk kontrollon.Úgy néz ki egyenlőre elkerüljük az újabb végbél műtétet (Mitne mondjak nem bánom!!).Most egy kicsit jobban ítélte meg a Kálmán doki a a végbelét. Azt mondta hogy ebben állapotban nem kapkodna műtét után.,Várjunk hátha a tágításoknak hosszú távon lesz eredménye és elkerülhető az újabb műtét.
Mostanában nagyon hasfájós ,főleg éjszaka és enni sem akar nagyon pár falat után tolja el az ételt magától. Illetve a széklete is nagyon változó. Ezt is elmondtam neki és emiatt megyünk a gasztroshoz 23-án.
A pulmonológián is volt ott semmi különösebb nincs stagnálunk.Tovább kell adni a köptetőt és inhalálni is kell.
Adott egy igazolást hogy nem javasolja közösséget.
Kérdeztem hogy várható e még hogy bármiféle rendellenesség elő bukkanhat-e.Szerint e nem valószínű.
Megemlítettem neki hogy mióta bilibe ill WC-be pisilunk pisilás előtt erőlködik (nyög) és csak utána jön a pisi.
Amire az volt a válasza hogy később megnézik a vizelet elfolyását ( de ez mit takar azt nem tudom) és hogy hasi UH is lesz majd .
Szóval röviden ennyi .Ha van újabb fejlemény írok.
Mindenkinek további szép hetet.
Anita

@encsi009:


Szia Anna!

Csak most jutottam el ide.
Mindenképpen megkérdezem neked az etetésterepeutát.
Csütörtökön megyünk tornára a rehabra és megkeresem őt.

Én kb. 6-7 hónaposan kezdtem volna a kanalazáshoz a kislányommal,de sajnos nem boldogultunk,mert betettem a szájába/nem ő vett le a kanálról/ és nem csinált az étellel semmit.Csak nyitva hagyta a száját és nem tudta mit kell vele tenni.
Majd 10 hónaposan jutottunk el az etetés terápiára,ahol megnézték a garatreflexét,ami meg volt neki.És azt is látták,hogy nagyon merevek és letapadtak az arcizmai is.Ezért megmasszírozták neki kívül-belül az arcát ,illetve a nyelvét is gumikesztyűvel.majd megmutatták,hogy az arcát kívül hogyan tudom masszírozni,ezt nekem minden evés előtt meg kellett csinálni,és így kb. 2 hét után már pár kanállal sikerült megennie.Aztán ez szépen ment és kb 2 hónap múlva már nagyon jól haladtunk a mennyiséggel is.
Most 22 hónapos,és még csak pár hónapja látom nála,hogy szinte leszopja a kiskanálról az ételt.
Ja,és az etetésterápián azt javasolták,hogy lehet könnyebb lesz ,ha szilikonfejű kiskanalat használunk.Az puhább és könnyebben le tudja venni róla az ételt.

Mi is csak pépeset ehetünk,mert voltak itt félrenyeléseink is a refluxból kifolyólag.

Nem tudom,hogy ti hogy álltok: kislányod leveszi az ételt a kiskanálról vagy csak beteszed a szájába?
És pár kanállal lenyel már?

Ha meg tudok valamit írok babaneten privátba.Bár nem tudom,hogy kell,mert ott még regisztrálva se vagyok.de megoldjuk.

Anikó

Sziasztok!

Anikó!

Köszönöm az ötleteket, amit Nálatok ajánlottak. Encsi jelenleg 240-300ml-t is megeszik szájon át, de lassan.Ez kb.30-45 perrc közötti idö. Encsi régebben is enni, és inni akart, csak nem volt átjárható a nyelökéje. Ekkor bevette a kicsi mennyiséget a szájába, és utána kipöccintette.. Kb. 3 éves kora óta kóstoltatjuk az izeket a gyógypedagógusok javaslatára.. Egyedül is szeretne enni, de az még lassubb. S a figyelme is szétszórt. Minden érdekli ami közelében történik evés közben, be nem áll a szája.

Az ivás az nem megy a pohárból, csak kis kanállal. Gondolkoztam azon, hogy ujra megpróbáljuk a cumizást az üvegböl, de még nem csináltam. Arra is gondoltam, hogy olyan játékokat kellene Vele csinálni ami a csücsöritéshez kell. Állandóan jár az agyam, hogy, és mit kellene, Magamat is figyelem, és elemezgetem az evés, és ivás technikát.

Két könyvet ajánlottak, az egyik meg van: Vekerdy Zsuzsanna, és Oláh Éva A tápláls és gyarapodás zavarai (Sérült gyerekek ellátásának zavarai), és a másik, ha jól emlékszem Márkus Eszter könyve, amit valószinü a Gyógypedagógiai Föiskola könyvesboltjában tudok megkapni.

Dévény masszirozással kezelték az arcát, és belül a száját? S te otthon hasonlót csináltál?

Gyermeketeknél a leirtakon kivül mi a probléma? Arrra gondolok, hogy miért fejlödik lassabban?

Ha váltunk privátban levelet, akkor majd egyéb elérhetöségeimet is megadom.

Anita!

Örülök, hogy elég jó dolgokat mondtak a kivizsgáláson. Ultrahangos vizsgálattal megnézik a vesét. Az elfolyás számomra azt jelenti, hogy a vizelet utját figyelik valamilyen módszerrel. Encsinél ilyen nem volt, de majd az ismerös fönövértöl megkérdezem, mert Ö nephrológián van. Megirom majd.

Nálunk most a család tagjai lebetegedtek egy kivételével. Most igy elég nehéz, de remélem néhány nap mulva a nehezén tul leszünk.

Mindenkinek betegségmentes napokat kivánok. : Anna

Sziasztok!

Ki jön?? Mi elmegyünk....:)))


Ritka Betegségek Világnapja 2009


"Az egészségügyi ellátás, mindannyiunk ügye!"

A szervezők sok szeretettel várnak Mindenkit - a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban.

Időpont: 2009. február 28., (szombat), 9 óra

Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum, Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget

9 és 18 óra között az egész családnak hasznos és érdekes programokat szerveznek, ahol a legkisebbektől a legnagyobbakig mindenki jól érezheti magát (a "többségi társadalomból is" - a belépés ingyenes az egész múzeumba is ezen a napon)! A család minden tagjának kínálnak érdekességet a betegszervezetek bemutatkozásától művészeti kiállításig, kézműves foglalkozástól a szakmai konferenciáig!

Külön gondolnak a kicsikre akiket egész napos JÁTSZÓSAROK vár sok meglepetéssel és a Bohóc doktorok, az Alma együttes és Hrisafish Gábor artista szórakoztatja őket!

Gyertek el és hozzátok a szüleiteket is! Az "idősebbeknek" pedig Palcsó Tamás is énekel.

Bővebben:
konferenciakalauz.hu/konferenciak/4574-ritka-betegsegek-vilagnapja-2009

Kapcsolat:
Dr. Pogány Gábor (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége - RIROSZ)
E-mail: pogany@williams.ngo.hu
Telefon: +36 (1) 326-7492
Fax: +36 (1) 314-6664
Levélcím: 1022 Budapest, Pajzs u. 5

Sziasztok Mindenkinek!

Ha meggyógyulok, ill. a család is menni szeretnék. Valószinü egyedül, mert Encsit minden érdekel, s akkor Én labdába nem rugok.

Mindenkinek további szép napot kivánok: Anna

Ma voltunk a kislányommal pesten .Ott szakadt a hó egész délelőtt.
A Veres doktornál voltunk hasfájás,(főként éjszaka) változó székletek,étvágytalanság miatt.
Elmondtam hogy pár falat után nem kéri a kajcsit ,mindegy hogy mi az és szerinte a gyerekem csak válogatós,és olyat adjak neki amit szeret.meg különben is egy örökmozgó és nincs ideje enni.
De a egy hónappal ezelőtt volt ideje és akkor nem volt válogatós? ? ? Na mindegy.
Vettek vért,hogy meg nézzek van -e lisztérzékenysége.Aminek 2 hét múlva lesz eredménye de csak fél év múlva menjünk kontrollra.
De a nála eltöltött 5-10 percből többet beszélt az orvostan hallgatókkal angolul ,mint velünk a gyerek panaszairól .
Utána átmentünk a Kálmán dokihoz és azt mondta várjuk meg a vér eredményt és ha negatív meg a panaszok is fennállnak akkor kitalál valami okosat.
Tényleg ő a legnormálisabb doki.
Többiek? Hupisz,Aniko77,Kata71,Junior boy encsi009 veletek mizujs? Jól vagytok???? írjatok!
Egyébként indenkinek szép hetet!
anita

Sziasztok!!

..holnap elnézünk a rirosz napra....majd írok ha senki nem jön...:))

Manó már jobban van.... 2 hétig szinte naponta jártunk a kórházba...lement a sóháztartás a szervezetében...nem tudjuk mitől...aztán infúzióban sót kapott....jobban lett...majd tele töltötték sóval...ezért beödémásodott...akkor só mentes diétán volt...kész örület...,de nagyon nagy szerencsém van Vele,mert nagyon aranyosan bírt mindent....csak a szuriknál bömbikélt....amúgy kész férfiasan viselkedett...
Hál isten túl vunk rajta....vissza tért bele is a kis ördög.....a lakás mindig úgy néz ki mint az első világháborúban egy csata tér..:))
A hajam meg égnek áll.....,de így imádom...igazi kópé...:))

kellemes 7végét mindenkinek...:))

Sziasztok!

Végre ide is eljutottam, már olyan rég akarok irni!
Anna, Anita ne haragudjatok hogy olyan régen nem jelentkeztem nálatok, de nagyon be voltam havazva, ráadásul betegek is voltunk.

Kisfiam Alex 3 hónapos, ő is VACTERL asszociációval született teljesen normális terhesség után, mi is voltunk genetikai vizsgálaton és 4D-n is.Mindenhol minden rendben volt. Születésekor derült ki hogy végtag, húgycső rendellenessége van és nincs végbél nyilása. 1 naposan műtötték, most stománk van. Múlt héten voltunk Kálmán dokinál kontroll-on. Május 28-án fogja újra műteni, azt mondta, hogy egész jók a kilátásaink, talán nem lesz nagy gond később a széklettartással. Persze ez majd csak kb. 2 évesen derül ki.
Most mennem kell, mert Manó már kiabál.

Probléma mentes 7-et mindenkinek!

@kriszti1971:
Szia!
Az én kislányom is végbélnyílás hiánnyal született,igaz neki hál istennek más rendellenessége nincsen,most 16 hónapos,már régóta böngészem a neten,hátha találok anyukákat,akiknek a gyermeke szintén így született.Ha kérdésed lenne,vagy tudsz más gyermekről aki már nagyobb,jó lenne ha több anyukával cserélneék tapasztalatot!További szép napot!Szia

Sziasztok!

Üdvözlöm az ujakat! Most kevés idöm van, mert Eniköt vinni kell az iskolába.

Nem tudom ki hány sorstársra talált máshol? Én elöször a Babaneten találtam sorstársakra a Társalgó gyermeknevelés, és a gyermekek, betegségek, gondok részben. Több topic is van ahol lehet találni sorstársat a blogon kivülieket, de már többen ott is megtalálhatók.

Eniköröl most nem irok, néhány dolog már fent van, s ha kérdésetek van szivesen segitek amiben tudok.

Üdv Mindenkinek: Anna

Sziasztok!

Kriszti1971:
örülök hogy azért időt szakítottál hogy írj egy pár sort magatokról.Mi is a Kálmán dokihoz járunk.Szonját is ő műtötte.
Nagyon drukkolunk hogy minden sikerüljön.Szerintem ő nagyon jó sebész.Neked milyen tapasztalatod van vele kapcsolatosan?
nekünk egyenlőre nem nem kell újabb végbélműtét csak naponta kell a tágítást csinálnom itthon.

bettina12:
üdv a blogban remélem sikerül választ kapni a kérdéseidre és tapasztalatot tudsz cserélni valakivel.
Nálunk megvolt a végbél csak rossz helyen és szűk volt.
De egy műtéten már mi is túl vagyunk.Most jelenleg tágítani kell.de ha van kérdésed írj nyugodtan,ha tudok segítek.
Ti hová jártok gondozásra? Műtétek?

Mindenkinek további szép hetet!
Anita

@citi78:
Szia Anita!
Kislányom mikor megszületett az 1,sz sote gyermekklinikára vitték.Végül is neki,ha úgy nézzük rossz helyen volt,mert tágíttották havonta kellett menni és 5 hónaposan megműtötték.A dr.úr azt mondta,hogy nem lesz több műtét,elég volt ez az egy műtét.Azóta rendesen tud kakilni,de fél évente most menni kell ellenőrzésre.A dr.úr azt mondta,hogy a legenyhébb rendellenessége volt,de én nagyon megijedtem mikor megszületett,hiszen erről még nem is hallottam.Most azért izgulok,hogy ne legyen késöbb visszatartási problémája.Te hogy értetted,hogy rossz helyen volt?Mennyi idős?Köszönöm szépen,hogy válaszoltál!További szép napot!Szia

@bettina12:
Szia Bettina!
A kislányom Szonja 2,5 éves
Nálunk közvetlenül a hüvely alatt volt ,közös volt a fala a végbélnek és hüvelynek illetve nagyon szűk volt.10 hónapos koráig kellett tágítanom egy nagyobb szélcsővel.10 hónaposan akarták először műteni ,de kicsinek találták ( nem volt 10 kg)
Utána 14 hónaposan akarták ,végre rászánta magát a szegedi sebész , de az altatós nem vállalta a légcsőszűkülete miatt.
Ezután került át Pestre (mi kalocsiak vagyunk) Kálmán doktorhoz. Ő tavaly március végén műtötte,plasztikázta
Egész jó is volt tavaly augusztusig ,de akkor újra beszűkült
( a nyári szabadságolások miatt 2 hónapig nem voltunk kontrollon),
Azóta újra tágítanom kell , itthon .Egyenlőre nem kell illetve nem akarják műteni,azt mondták várjuk meg hátha hosszútávon eredményesebb lesz így.
A széklete nagyon változó ,kapja a paraffint ,de emellett van mikor beöntés is kell.
Nálatok mi volt pontosan a baj ,hol volt a végbél?
Kihez jártok,melyik sebészhez?
Kell valamit szednetek(paraffin ,Levolac)?
Első gyerek? Pestiek vagytok?
További szép hetet,minden jót!
Anita

@citi78:
Szia Anita!
Amikor megszületett nekünk azt,mondták nincs végbélnyílása.Átvizsgálták tetőtől-talpig semmi más rendellenességet nem találtak.Délután felvitték Bp.-re(Veszprémből) és a Dr.úr azt mondta,minden rendben odabent csak (nem lukadt ki)a végbélnyílása.Úgy oldották meg,hogy mivel nálunk volt fal a végbél és a hüvelyközött,így a széklet egy nyíláson jött ki,ahol a vizelet is,de belül fallal el volt választva mint mindenki másnak.Tágításra jártunk fel havonta,3 hetente ez így ment 5 hónapos koráig.Nagyon sokat szenvedett a drágám,nehezen jött neki,mindig olyan vörös volt az erőlködéstől,hogy azt hittem agyvérzést kap!Többször nagyon csúnyán felmaródott neki a kis nemiszervénél,mivel majdnem egésznap kakilt és alig volt szünet,mivelhogy nem volt akkora nyílása,mint másnak,így egésznap dolgozott!Az volt a szerencse,hogy szoptatni tudtam és nem volt szorulása,így csak az 5 hónap alatt 2*kellett szélcsöveznem.De már a végén nagyon rosszul bírta sírt mikor kakilt és hamar elfáradt benne.Már alig vártam,hogy megműtsék.A dr.úr azt mondta,hogy ha eléri az 5 kilót akkor műti meg,azt már 3 hósan elérte,de a felmaródásokat nagyon nehezen lehetett meggyógyítani,így eltolódott.Van egy ikertestvére aki teljesen egészséges!Van még egy nagylányom 13 és fél éves!Három gyermekem van és nagyon szeretik egymást,a nagylányom nagyon összenött a kislánnyal,mindig ha fájt neki vagy sírt,egyből dajkálta.Hál istennek nagyon jól sikerült a műtét,azóta minden rendben neki,nem szedünk semmilyen székletlazítót,ha keményebb a kaki erősebben kell neki dolgoznia,de nagyon ritka a bő egy év alatt(egy hét múlva lesz) 2* kellett neki segíteni a kakilásnál.Remélem később nem lesz vele gondja,mégiscsak kislány.Most voltunk kontrolon és minden rendben vele a dr.úr szerint a legenyhébb amit látott eddig,aminek nagyon örülök és nem szennyezi a pelenkát,tehát valószínű vissza fogja tartani,majd idővel kiderül.A te picurid hogy van most?Biztos egy kistündér és aki ennyi mindenen megy keresztül az csak egy bátor igazi kis stramm emberke lehet!!!A kislányom is az,sokkal jobban tűr mindent,mit az ikertestvére olyan kis angyal mindegyik!Nagyon nehéz volt,mikor csak 5 naposan,mikor kiengedtek a kórházból akkor láthattam először nem kívánom senkinek,amikor tudod,hogy kettő babát lesz és az egyik máris több száz kilóméterre van tőled.Sok embernek fogalma sincs arról milyen szerencsés,hogyha egészséges és egészséges gyermeke születik,van!Nem baj,mi nehezebb feladatot kaptunk lelkiekben,de fizikailag mindent megfogunk tenni a gyermekeinkért,akármi legyene is az!Kívánok nektek kitartást,jó egészséget és sok-sok örömöt!Várom válaszod,légcsőszükületével jobban van már?Írj légyszíves milyen a kislány,hogy bírta ezeket a megpróbáltatásokat?Van testvére?További szép napot!Szia

@Junior boy:
Szia!Remélem jobban van már a kis manód olvastam,hogy kórházban voltatok nemrég.Azt is olvastam,hogy anus atréziával született a kisfiad,az én lányom is és szeretném,ha megosztanánk egymással evvel a betegséggel kapcsolatos tapasztalatainkat.Ha lesz egy kis időd írjál légyszíves,addig is jobbulást kívánok a manódnak!További szép napot nektek!Szia

@bettina12:

Sziasztok!

köszönöm érdeklődésed...már jól vunk....:))

Manónk anus és oesophagus atresiával született...amit születése után 1 nappal meg is műtöttek...az orvosok semmi jót nem mondtak az anus "használatára"...majd kiderül...gyerektől függ...mindegyik más...mondták..és tényleg így van...
Van ismerősöm akinek 17 éves korában rendeződött...és van akinek 7...:))
Mi most ott tartunk...( 2 éves lesz májusban) ,hogyha kakilnia kell mondja,hogy "bibi"...ilyenkor megpróbálom a bilit bevetni,de még nem mindig sikerül....:))
viszont ha be is kakil mindig megdicsérem..,h ügyes voltál,h szóltál..és ettől nagyon boldog....:))
Az orvosok azt mondták nem fog nyomni..mivel nem lesz tökéletes a záró izma....és Ő mégis nyom ha kakilnia kell..:))
Nálatok,h műxik a "dolog"?..

Kellemes 7et Mindenkinek

Sziótok..

Voltunk a rirosz napon..sorry,h csak most jelentkezem,de próbáltam összeszedni a gondolataimat.:))

Nagyon jól éreztük Magunkat....sőt én az egyik előadást végig könnyeztem...annyira megható és szép volt...

Sajnos a ritka betegségben szenvedők és családjaik előbb vagy utóbb, de mindenképpen elszigetelődnek és nagyon sérülékennyé válnak. Gyakorlatilag egyedül maradnak a problémával és az állapotuk javításához, szinten tartásához nem kapnak, nem kaphatnak érdemi információt, szakmai segítséget. Egy ritka betegségben szenvedő gyermek gondozása teljes embert kíván, ráadásul a szülők, gondozók és az érintettek helyzetét még az is nehezíti, hogy a ritka betegségek többsége együtt jár valamilyen fogyatékossággal is.
Abban az esetben, ha mégis sikerül pontos diagnózist felállítani, rendszeres terápiával sokuk állapota akár tünetmentessé is tehető. Azonban azok a „ritka” gyógyszerek, amellyel állapotuk javítható, nagyon nehezen, nem mindenki számára érhetők el. Az áruk igen magas és a hazai biztosító is gyakran egyedi méltányossági kérelem alapján teszi hozzáférhetővé, de így is az érintettek csak kis százaléka juthat hozzá...

Apropó....Mi nem szeretnénk jövőre részt venni a rirosz napon??

Anita küldök emailba képeket..ha tudod fel teszed majd??

köszike
Üdv Mindenkinek

@kriszti1971:

Szia!!

..megkaptam az emailodat...írok is ha lesz időm...,de nyugi minden oké lesz és könnyebb mint gondolnád!!!!!!!!!!!!!!!!!!

puszi

@Junior boy:
Szia!
Hát nálatok akkor késöbb biztos rendeződni fog,ha nyom.Nekem a dr.úr azt mondta műtét után,hogy jól sikerült a műtét és van izma és jól is használta valószínű nem lesz gond késöbb,de biztos csak akkor lesz,ha szobatiszta lesz és meglátjuk mennyire tudja vissza tartani.Úgy néz ki,hogy tényleg minden oké vele,rendesen kakil és nem szennyezi a pelenkátc ami a dr úr szerint azt jelenti,hogy visszatartja és rendesen ahogy mások kakil.Nyomni ő is nyom.Most fogom elkezdeni a bilizést,már szól ha kaki van.Meglátjuk.Most 16 hónaposak az ikertestvére egészséges fiú.Vigyázzatok magatokra,további szép napot nektek!Szia

Sziasztok!

Junior boy,kriszti1971,bettina 12,Aniko77,Hupisz,kata71
Mizujs veletek ,jól vagytok? Remélem nem hagytam ki senkit ha igen ezer bocs.
Ugye nincs nagy gond senkinél ,nem azért nem jelentkeztek,írtok magtokról.
Mi nem rég voltunk a Kálmán dokinál kontrollon.A tágítást tovább kell csinálnom.legközelebb jó 2 hónap múlva kell mennünk hozzá a szabadságolások előtt.
Sajnos nem igazán tudott nekem választ adni arra hogy miért kakis sokszor a kislányom feneke annak ellenére hogy van rendes mennyiségű és állagú széklete.
Remélem azért ez a későbbiekben nem lesz mindig így.tartok attól hogy így nem lesz igazán szobatiszta,pedig már nem használunk pelust csak a hosszabb utakra.
Csináltam egy szórólapot amin röviden leírtam a vacterl lényegét , és a blog címét.
Vittem belőle pestre az klinikára hogy tegyék ki.
További szép napot mindenkinek és ha van időtök jelentkezzetek.
Anita

Sziasztok! Aniko77 említette ezt az oldalt, hát megnéztem. :) Hupisz, titeket a hasadékosról ismerlek is. :) Kisfiam Eliot három nap múlva lesz 9 hónapos és összetett fejlődési rendellenességgel született. 23 hetes terhes voltam, amikor megállapították a kétoldali ajakhasadékot és valószínűsítették a szájpadhasadékot. Két hétre rá a szívével találtak valami rendellenességet, aztán még két hét múlva az agyával. Azt mondták, hogy fogalmuk sincs, hogy mire számítsunk. Lehet, hogy túléli a szülést, lehet, hogy nem. De túlélte, és köszöni szépen, jól van. Kiderült, hogy a szíve csak ferde, de nincs oka, úgyhogy ezzel foglalkozni nem kell, tehát egy kiesett, viszont jött helyette két másik. Az egyik az, hogy homlokhasadéka is van, a másik pedig, hogy az agyának nem csak egy, hanem két része hiányzik. Gyakorlatilag nincs összeköttetés a két agyfélteke között. Erre azt mondták, hogy lehet, hogy eléri a normális szintet, lehet hogy mozgásában vagy értelmében, vagy lehet, hogy mind a kettőben le lesz maradva... Úgyhogy várjuk a jövőt. Egyenlőre ott tartunk, hogy járunk millió fejlesztésre, a hypotóniájával dévényeshez meg egyebek. Egyenlőre mindenkit lenyűgöz a zsivány. A 7 hónapos ideggyógyászati kontrollon azt írták a papírjára, hogy jelenleg sem mozgásában sem értelmi fejlődésében lényegi elmaradás nem látható. :) 4 hónaposan fordult hátról hasra, öt hónaposan a könnyebb is ment neki hasról hátra. :) 8 hónaposan kezdett kúszni, tehát ezekkel nincs elmaradva. :) A fejét kéne megtanulni tartani, de szegénynek jó nagy adatott és az amúgy is gyenge nyaka nehezen birkózik meg vele. :) Van neki saját blogja is, ha valakit érdekel: eliot-2008.blogspot.com Mindenkinek szép napot és örülök, hogy rátok találtam. :)

Sziasztok!

Üdvözlök Mindenkit aki itt járt. Enikövel mult pénteken voltunk nyeletéses vizsgálaton, aminél nagyon ellene dolgozott. A nyelöcsöve szükült, igy hamarosan, ha minden összejön akkor egy hét mulva tágitják. Továbbra is vegyesen eszik szondán és szájon át is. A pohárból ivás és a cumis üvegböl ivás nem akar menni. Kis kanállal beveszi ,és lenyeli, a többiböl elég gyakran kifolyik a szájából.

Bettina12: Nálunk is három gyermek van 23 éves Gábor, 21 éves Tamás, és Hamarosan 9 éves Enikö. Enikö született VACTERL asszociációval idöre, és terhesség alatt semmit sem láttak. Nyelöcsö, sziv , és kéz fejlödési rendellenességgel született. Patkó alaku veséje van, nem a megfelelö helyen, de eddig jól müködött. Sok-sok mütéten esett át, és nagyon sokszor élt-halál között volt. Igazán az ember akkor tudja meg, mi az, hogy nem egészséges a gyerek, ha már bennevan. Sok mindent átértékel az ember. Mi a Tüzoltó utcai gyermemekklinikához tarozunk. Nálunk is a nagyobbak szeretik nagyon Eniköt, de viszont is.

Gyöngyev: Örrülök, hogy idetaláltál. Nálatok sem egyszerü az eset. Homlokhasadék mit jelent? Szó szerint kell érteni? Ezzel gondolom már mütötték. Az agynál lévö eltérések miböl adódnak, Elnézést a kérdésekért, de ilyenröl még nem hallottam 9 év alatt. Ezeknek a rendellenességeknek van genetikai oka, vagy mi okozhatta ezt az összetett fejlödési rendellenességet? Talán van neve, mint pld. a VACTERL elnevezés.
A hasadékos oldal hol található, mi a neve? Örülök, hogy kisfiatok szépen fejlödik. Milyen fejlesztésekre kell járni, ill milyen vizsgálatokra?

Többiek! Remélem jól vagytok, és csak elfoglaltak vagytok, azért irtok mostanában kevesebbet. Járjatok erre gyakrabban!

További szép napot és hetet kivánok Mindenkinek: Anna

encsi, a homlokhasadékot úgy kell érteni, hogy a homloka nincs összeforrva, hanem középen van neki egy hasadék. Ez nem látszik, mert bőr van rajta, csak tapintani lehet, meg igazából olyan, mintha a kutacsa az orra tövéig tartana... Annyira nem vészes mint amennyire hangzik. Ezzel nem műtötték és nem is fogják, azt mondták, majd összecsontosodik a kutaccsal együtt, csak jóval később mint egy átlag gyereknél. Viszont most próbálunk intézni neki egy speckó sisakot, amivel a fejformáját kicsit szabályozni lehet, mert attól, hogy elöl ilyen lágy neki, kicsit előrefele nő a feje. De nem vészesen.
Az egész problémáról fogalmuk sincs, hogy mitől alakult ki, de a legvalószínűbb, hogy valami vírus okozta, amit nem jókor kaptam el. És mivel én soha nem vagyok lázas, meg beteg, valószínű rajtam nem jött ki, de neki ártott. Amúgy az összes probléma igazából egy dologhoz kapcsolódik, mindegyik egy középvonali záródási rendellenesség része, mert minden ami 'defektes' az a középvonalba esik... A hasadékos oldal nagyon kreatívan hasadek.hu :) Ja, és ami műtét eddig volt, az az ajakzáró, ami nagyon jól sikerült. :)
Járunk ugye a hypotónia miatt dévényeshez, általában heti 2x öt hetes kora óta, de néha bevetünk intenzív hetet, amikor 5-6-szor megyünk, csináljuk itthon a bhrg-t, meg járunk gézengúzba. Igazából olyan sok orvosi vizsgálat nincs, három havonta kell mennünk az ideggyógyászhoz, de igazából ő csak megnézi, konrétan nem csinál vele semmit. Szerencsére se rohamaink nincsenek (ezekkel a problémákkal lehetne) se semmi olyan dolog, ami rendszeres orvosi ellátást igényelne.
Na jó hosszú lettem, pedig tegnap amikor olvasgattam, az volt az érzésem, hogy mi egy kicsit kilógunk a sorból, mert azért itt általában mindenkinek hasonló a problémája. De legalább egy kis színt viszek az életetekbe. :) :) :) Mindenkinek szép napot!

Sziasztok!
Encsi009!
Nálatok is kb.annyi idő van a nagy és kisgyermek között mint nálunk,csak 2:1 ellenkező felállásban.Ahogy nézzük,mi kilógunk a sorból,mert "csak" egy rendellenessége van a pici lányomnak,de ettől függetlenül,mi is megjártuk,nem keveset a gyógyuláshoz vezető utat.Mostmár tudom,hogy minden okkal történik és hiszem akinek beteg gyermeke születik az nem véletlenül kerül abba a családba,ők azok a szülők akik mindent megfognak tenni,hogy gyermekük a lehető legtöbb boldogságban,szeretetben nőjjenek fel.Kívánok neked,nektek sok erőt,kitartást és hiszem,hogy a sok törődés egy boldog,egészségesebb életet ad mind a gyermeknek,mind a családnak!
Gyongyev!
Láttam a kisfiad blogját nagyon édes és boldog babát látok!Látszik,hogy sokat foglalkoztok vele és hogy minden szeretet megkap amit szülő megadhat!Nektek is minden jót kívánok!
Anita!
Neked is írtam még 03.13-án nemtudom elolvastad-e.Remélem ti is jól vagytok.
Mindenkinek további szép napot kívánok!Sziasztok!

Sziasztok!

...Mi megvunk ,ugyan múlt héten kedden volt egy csúnya befulladásunk...éjszaka rohantunk a kórházba....szerencsére a Kiss doki voltaz ügyeletes...ismerte Manót.....megballonozta...és sikerült kiköpnie a virslit...:((
Tehát vissza a majdnem "pépesre"....pedig olyan szépen rág......soxor érthetetlen a "működése"...
Eléggé megijedtem...bár nem szoktam...igaz nem is fordul elő sűrűn és ha igen is felköhögi az ételt ami megakad....:))
A ballonozás miatt megint nem eszik...biztos fáj neki a kis nyelőcsöve....Amúgy azóta jól vunk....:))
Hál isten hát itt a jó idő ,de ezáltal sajnos egyre kevesebb idő jut a netre....:))

Anita...köszi,hogy feltetted a képeket....:)

Kellemes 7et Mindenkinek!!!!
üdv

Sziasztok Mindenkinek!

Gyöngyev!

Köszönöm a tájékoztatást. Ti budapestiek vagytok? Kihez jártok szakemberekhez, ill. melyik kórházhoz? Szakemberek területén mindig jól jönnek az információk. lassan 9 év után is keresgetem az ujabb megoldási lehetöségeket. Mindig adódik ujabb, vagy régebbi dolgok ujra elöjönnek. Encsi esete nagyon összetett, s nem sorolható be egyértelmüen ide, vagy oda a fejlesztés szempontjából. Ugy látom a szakemberek nem találják a kulcsot hozzá. Orvosilag kezdettöl fogva egyértelmü a diagnózis. Abból nem következne ennyi megoldandó feladat fejlesztés területén. Épp a napokban kérdezte meg a sebészünk, hogy Enikö ugye integrált iskolába jár. Nem, a lemaradás miatt speciális suli jöhet szóba, ott is csak a magántanuló. mert elöször az etetése gyomorszondán történik, majd idövel magatartásbel problémák is lettek. Pedagógusok szerint nem neveltem meg, Én ezt nem teljesen igy látom. Ennek kifejtése, elemzése hosszu lenne. Egyébként Én is pedagógus vagyok, csak középiskolában tanitottam Encsi születése elött. Azóta gyesen vagyok a leirtak miatt, beadhatnám a sulyosan sérült gyerekek közé, mert ott van egészségügyi ellátás, meg tudják etetni szondán át. Nagyon praktikus kis készüléke, buttonja van, amit bárki könnyen meg tanulhat kezelni. Én is megtanultam. Elöször idegenkedik töle az ember, de nem vészes. Röviden ennyit a jelenlegi problémáinkról. Jó, hogy idetaláltál.

Bettina12!

Örülök, hogy irtál magatokról. Ennek révén jutott eszembe, hogy, ha rajta van valaki az iwiwen ugy is informálódhatunk egymásról.
A beteg gyerek hová születik gondolattal egyetértek, s hasdonlóan gondolkozom. De azért vannak kivételek is. Köszönöm a jó kivánságokat. Viszont ugyan ezt kivánom Neked, és a többi családnak is.

Junior boy!

El tudom képzelni a törénteket amit leirtál. Encs is produkált egy hete olyat a pépes etetésnél, mintha nem menne le, s elég furcsa hangok jöttek belöle Három féle kajánál megpróbáltam, s hasonló, volt a reakció. Ideges voltam a régi tapasztalatok miatt, s Encsi rám nézett, s meg kérdezte mi a baj? Egy óra mulva hivtam a kórházat, kerestem a Jenövárit, de nem volt bent aznap. Este megpróbáltam ujra, s lement a pépes. Pénteken voltam nyeletéses vizsgálaton, s 30 százalékban átjárható a nyelöcsö. Ha minden jól alakul akkor jövö héten hétfön lesz altatásban a tágitás. Egy kicsit ideges vagyok, de bizakodom, hogy probléma nélkül tul leszünk rajta. Ennyi a mi történetünk. Majd keresni foglak telefonon is. Jobb lába is elkezdett fájni, valószinüa ludtalp miatt. Ennek is utánna kell járni. Nem unatkozom ugy látni soha.

Anita! Remélem Ti is jól vagytok, és élvezitek a jó idöt. Majd jelentkezem telefonon is.

Üdvözlöm a Többieket is, és Mindenkinek további szép napot kivánok: Anna

Sziasztok!
Mióta ilyen szép idő van nagyom keveset vagyok a gépnél a gyerkőc miatt is meg a kerti munkák miatt is.
Úgyhogy bocs ha valakinek nem válaszoltam.
Mostanában egész jól vagyunk,holnap megyünk a nevelés tanácsadóba .Beadtam a kérelmet a kora fejlesztésre is mivel mi csak 5-6 évesen megyünk közösségbe.
Közületek jár valaki kora fejlesztésre? Milyen?
Nálunk az baj hogy Kiskőrösön(30 km) és baján (45 km) van .
Bettina 12:
Nálunk is sokszor fel volt maródva és volt egy jó pár húgyúti fertőzésünk is.De mióta megműtötték hál istennek nem volt.
A maszatolás a fő gond nálunk ,nagyon sokat kakis a feneke annak ellenére hogy van kaka is.
Bár az utóbbi időben heti 1-2 beöntés kell.
Beöntés után egy napig jó ,de utána kezdődik elölről ,újra maszatol.
Egy kicsit félek hogy nem lesz teljesen szobatiszta.
Kérdezted a légcsőszűkületét az miatt nem mehet közösségbe majd csak 5-6 évesen .azt mondják hosszú idő ,de kinőheti a nagyját.Műtét csak akkor lesz ha nagy gáz van.
állandó inhalálás és köptető szedés mellett is havonta más más fajta antibiotikumot szedünk .
A doki szerint örüljek hogy ilyen jól van és nem vagyunk minden második hónapban kórházban .
Egyébként én fent vagyok az iwiwen is.

Junior Boy :
Hogy vagytok a múltkori "befulladás" óta?
A Szonja is sokat köhög főként evés közben és ivás után.
A kemény dolgokat még mindig nem eszi pl: a nyers krumplit,répát megrágja de kiköpi
Hogy álltok a szobatisztasággal,? A veséjével most mizujs?
Gyöngyev:
Üdvözöllek, a ti életetek sem habos torta.
Minden elismerésem a tiétek.Mivel biztatnak az orvosok a későbbiekre nézve?
Megnéztem a blogot aranyos a kis lurkó.

Aniko77 és Kriszti 1971 Hupisz és Kata 71 veletek mi van?
Tud valaki valamit róluk?

Mindenkinek további szép napot és hetet
Anita

Sziasztok!
Mi fent vagyunk iwiw-en,aki szeretné látni is a kiscsajszit fotón az jelöljön be Tenkné Király Helga néven vagyok fent.Szeretném,ha mindenkit betudnám azonosítani képileg is és persze a gyerkőcöket főleg.További szép napot mindenkinek!Sziasztok!

Sziasztok!
Többször nézek ide,de sajnálattal láttam,hogy senki sem jelentkezett majdnem egy hónap alatt.Remélem mindenki jól van,manóikkal együtt!Anyák napja alkalmával minden édesanyát köszöntök és kívánok sok erőt,jó egészséget,kitartást és sok-sok örömöt!!!Mindenkire kíváncsi vagyok,hogy vagytok?Üdv.mindenkinek!Sziasztok!

Sziasztok!

Én is ugy jártam, ahogy Helga. Nekem mostanában nagyon nincs idöm. Enikönél voltak nyeléssel kapcsolatos vizsgálatok, és ezen kivül sok megoldandó feladat van. Nagyon nehéz vele itthon is és a suliban is idönként a sztómájával, idövel kakival, börével, lábával, fülével, hallójárat gyulladás, hol itt, hol ott viszket Neki.

Helga! az iwiwen megnézetem a képeket is, nagyon jók. Láttam a telefonszámodat is, a mult héten le is irtam, hogy felhivlak, de nem jött össze. Régebben is olvasgattam az iwiwen az üzeneteidet. Most megyek, mert feladat van.

Üdv: Mindenkinek Irjatok!

Szia Encsi!

Már egy ideje figyelemmel követem a blogod és azon keresztül a lánykád életét is. Sok "csatát" kell megvívnotok, de ezek a gyerekek igen erősek. Egy ismerős kislánya hasonló problémával született, nekik szeretnék segíteni az etetésterapeutával. Egyáltalán sikerült megszerezni az etetésterapeuta elérhetőségét? Amennyiben igen nagyon örülnék, ha nekem is elküldenéd. E-mailt úgy tudsz küldeni, hogy a nick nevemre kattintasz, akkor feljön az adatlapom és van egy olyan "fülecske", hogy üzenetküldés.
Szia és köszönöm

Sziasztok!
Üdvözlök mindenkit! Remélem jól vagytok!
Mi a héten voltunk kontrollon tüdős dokinál.Nagyjából minden a régi csak az inhalálást kell napi 3-ra felemelni.Folyamatosan tortyog -hörög,köhög.
A doki szerint hosszú idő ,hosszú évek mire valamit is javulni fog,de örüljünk hogy nem romlik az állapota és nem fullad.
a kakival továbbra is küszködünk ,
paraffin olaj,tágítások,,beöntések és mégis maszatol .
Egyébként jövő héten megyünk a bizottság elé kora fejlesztés ügyben.
Mindenkinek szép hétvégét!
Ha van egy kis időtök írjatok mizujs veletek!
Puszi Anita

@citi78:

Sziasztok!

Nagyon sok apróbb dolog van amit meg kell oldani. Ezért n

em nagyon irok. Idönként megnézem irt-é Valaki.@frutella:

Frutella!

Nem találtam evésterapeutát még eddig, den irtam privátba. Megkaptad? Várom válaszod.

Többiek! Irjatok!

További szép napot kivánok: Anna

@citi78:
Szia Anita!
Hát nagyon régen nem jártam itt,de most eszembe jutottatok!
Mi járunk korai fejlesztésre Debrecenbe/16km/.Rékát 7 hónapos kora óta hordom korai fejlesztésre,most ő 25 hónapos.Heti 1 alkalommal járunk,amikor is énekelnek,mondókáznak neki,hangszereken játszanak neki,pakoltatni szokták ki-be,fejlesztő játékokat adnak neki,amin feladatokat kell megcsinálni.
Lehet azóta már voltatok a bizottságnál is.Nekünk ott a szakértői véleménybe azt írták,hogy 5 éves koráig/amíg kaphatja a korai fejlesztést/,gyesen lehetek vel.
Most volt 2 éves április 2-án,amikor is lejárt s GYEDEM,és megigényeltem rá a fokozott ápolási díjat,ami valamennyivel több,mint a gyes.
Illetve olvastam a fóoldalon,hogy milyen támogatások,kedvezmények járnak,de a pelus nem 3 éves kortól,hanem 2 éves kortól jár inygen,mert mi már kapjuk.

@encsi009:
Szia Anna!
Veled már beszéltük e-mailben az etetésterepeutát,de nem írtál rá semmit.Tudod emgkédeztem és azt mondták,hogy hozzatok beutalót és akkor fogadnak benneteket,csak lehet kicsit várni kell rá.
A napokban írt egy dietetikus nekem,aki szintén az etetésterepeuta elérhetőségét kérte,mert van egy ismerőse,akinek szüksége lenne rá.
Szerintem az ismerős,az te lennél,ha jól sejtem.
Írtam neki,hogy megkérdezem az etetésterepeutát,hogy kiadhatom-e az elérhetőségét,de most mindkét gyermekem beteg.Talán hétfőn már megyünk terépiára és akkor megkeresem őt.

@Aniko77:

Szia Anikó! Megtaláltam a régi privát levelet, és irtam magánba. az elérhetöségét, ha megadja az Illetö szivesen fel venném Vele a kapcsolatot, hogy Neki mi a véleménye, és Budapesten tud-é ilyen szakembert ajánlani.@citi78:

Anita! Tul vagytok már a korai fejlesztöben tett látogatáson?

Többiek! Hogy vagytok? Irjatok!

Privátba is lehet irni, ha gondoljátok.

Üdv: Anna

Sziasztok!
Szia Anna!
Igen túl vagyunk a bizottsági felmérésen.Heti 4 órában szeptembertől kapjuk a kora fejlesztést konduktor-logopédus és gyógypedagógiai szakember bevonásával .
és 5 évesen kell csak visszamennünk.
ha szerencsénk lesz akkor itt Kalocsán ,helyben ha nem akkor ősszel Bajára (45 km) kell járunk.
Megkaptuk a szakértői véleményt is.
Egyébként mostanában nagyon váladékos és köhög.Emeltünk az inhaláláson, gyógyszeren,kapott antibiotikumot is tegnap óta infra lámpázunk meg persze az váladék szívás eddig nem sok javulás észlelhető.
Veletek mizujs? Evéssel hogy haladtok?
Ha van időd csörgetsz is vagy írj!
Remélem a többiek is jól vannak.
Írjatok,puszi Anita

Sziasztok Mindenkinek!!

...hál istennek már jól vunk...sajnos volt egy kis vesemedence gyulladás.....amivel kórházban voltunk....6 napig egy falatot nem evett...infúzió...vérvétel hegyek...sok sírás..,de csak Mi voltunk elkeseredve a dokink nem....bár Ő már többet látott ilyet...:)
...a vesefunkciók is eléggé rosszak voltak....,de a kezelő orvosunknak köszönhetően már minden a régi...
Ismét a toppon van egy ideje....:)))
"Rossz" mint az ördög....:))) és eleven....:))
Remélem Mindenki jól van és örül a nyárnak!!!!!!

Kellemes gyereknapot...és sok strandolást Mindenkinek!!!

puszi Mindenkinek

Sziasztok!

Ismeritek a kefír gombát??? Széklet és gyomorproblémák kitűnő orvosa!!!!
Kefir gomba:
Ipari méretekben a kefir előállításához a baktériumokon kívül élesztőt is használnak, ami szénsavat termel. Az élő kultúrák nagy részét a hagyományos kefirekben az utóhő-kezelés során elpusztítják. Hőkezelés nélkül a kaukázusi kefir azonban élőflórás, ezért az íze valamivel szénsava-sabb, erőteljesebb.
Az eredeti kaukázusi kefir olyan csípős, hogy mi talán meg sem bírnánk inni, mivel őshazájában addig érlelik, ameddig alkoholtartalma 0,2–1,0 százalékosra nő.

(A boltban kapható kefirek egyikének sem magasabb az alkoholkoncentrációja 0,02%-nál.)

A gombából készült krefir a következő tulajdonságokkal rendelkezik:

* tökéletesen helyrehozza a szervezet anyagcseréjét
* megakadályozza a rákos sejtek növekedését
* az összes allergiás megbetegedést
* az összes gyomor-bélrendszeri betegségét, többek között a gyomorfekélyt, stb
* normalizálja a bél mikroflórájának a működését

Gyógyítja:

* a tüdő megbetegedéseit, a hörgőhurutot, a tüdőgyulladást.
* a máj, epe és vese összes betegségeit, többek között feloldja a köveket.
* az összes gyulladásos betegséget, azaz antibiotikus hatása van.
* a cukorbetegséget, azaz normalizálja a szénhidrátcserét.

Teljesen megtisztítja a szervezetet a salakanyagoktól, azaz kivonja a szervezetből az anyagcsere termékeit, többek között a koleszterint, a nehézfémek alkotta sókat és az alkohol feldolgozás utáni végtermékeket.

Fokozza a nemi aktivitást, fiatalítja az egész szervezetet, mivel csökkenti a sejtek öregedését.
Megemeli a tónust és a szervezet belső tartalékait, javítja az emlékezőtehetséget.

Kaukázusi országokban miden család maga tenyészti ezt a gombát és ennek eredményeképpen ők az egyik legegészségesebb nép a világon.

Alkalmazása:

A gomba fehér színű, először 5*4 mm, majd a növekedési idő végén 40*50 mm átmérőjű lesz.
Egy -két teáskanál gombát öntsünk le 2,5 dl szobahőmérsékletű tejel és hagyjuk állni 24 órán keresztül. Ezt naponta egyszer kell elvégezni, mindig ugyanabban az időben, ha lehet este és tároljuk szobahőmérsékleten.
Az így kiöntött tej tökéletesen megsavanyodik 16-20 óra alatt. A tökéletes megsavanyodás jele, hogy egy sűrű réteg, amelyben a gomba található, válik ki a tej felszínén és elválik a megsavanyodott tejtől.

A megsavanyodott tejet leszűrjük egy üveg edénybe egy műanyag szűrőn keresztül, melynek lyukazata nem nagyobb 2-3 mm-nél. A szűrés után a gombát hideg vízsugárral lemossuk az aludttej maradékától. Ezután a gombát visszahelyezzük a kimosott üvegbe, majd ismét leöntjük tejjel.

Ha a gombát nem tisztíjuk meg minden nap, és nem öntjük le tejjel, akkor nem fog szaporodni és barna színűre változik, elveszti gyógyhatását és el is pusztulhat.
Az egészséges gomba fehér színű, mint a tej vagy a túró. 17 nap alatt a gomba tömege a kétszeresére nő és akkor egy részét oda lehet adni valaki másnak. Az aludttejet naponta 2* kell fogyasztani (egybe is lehet), 20 napon keresztül, majd egy 10 napos szünetet kell tartani.

1 éves kúra után a szervezet tökéletesen egészségessé válik.
Megjegyzés (súlyos betegség esetén, de anélkül is ajánlott): a kúra tartalma alatt szigorúan tilos az alkoholfogyasztás! Korlátozandó a sós és az erősen fűszeres, csípős ételek fogyasztása.
A szervezet reagálása az aludttejre:
az első 10-14 nap alatt rendkívüli módon fokozódik a gyomor aktivitása, amely különöse erős gázképződésekben nyilvánul meg. Ezért nem javasolt az aludttejet reggel, munkakezdés előtt fogyasztani. Néha gyakoribb és híg lesz a széklet, de semmi esetre sem szabad abbahagyni az aludttej ivását.

Egyes betegeknél, akiknek máj vagy veseproblémáik vannak, kellemetlen érzés alakulhat ki ezen a tájékon. 10-12 nap múlva a szervezet viharos reakciója csökken, a széklet normálissá válik és egy egész állapotra kiterjedő javulás következik be. Megemelkedik a tónus és férfiaknál fokozódik a nemi aktivitás.
Az aludttej ivásának kezdetétől 20 nap múlva jelentősen jobban érzik magukat. 2 hónap múlva megszabadulnak néhány betegségüktől, 1 év múlva pedig a szervezetük tökéletesen egészséges lesz. Az aludttejet használhatjuk arcunk és kezünk bedörzsölésére, mivel akadályozza a ráncok kezdődését, lassítja a bőr öregedését és csökkenti a fáradtságot.
Az aludttej csökkenti az izületi gyulladás és a reuma okozta fájdalmakat. A fájó testrészeket kell bekenni naponta 6-8 alakalommal.
Bármilyen sérülés, seb begyógyul, ha az aludttejjel átitatott kötést ráhelyezzük a sebre és cseréljük.
Ne felejtsük, hogy a gombát gondozni kell! Ugyanúgy kell bánni vele, mint egy kis élőlénnyel. Óvjuk a gombát! A felesleges gombákat adjuk tovább az utasításokkal együtt!

Javaslat

A kefirgombát fénynek kitett és hideg helyen nem szabad tartani. A gombáról leszűrt kefirt már nyugodtan tarthatjuk hűtőszekrényben a felhasználásig. 20 fok felett a gombák gyorsabban dolgoznak, alacsonyabb hőmérsékleten lassabban. A gomba 3-4 héten belül kétszeresére szaporodik. Akkor meg lehet osztani, és egy részét tovább lehet adni. Adjon belőle barátainak és ismerőseinek! Soha ne semmisítse meg a gombákat, ahhoz túl drágák! A kefirt naponta kell fogyasztani, lehetőleg állandó időpontban, akár önálló ételként is. Megakadályozza a testben visszamaradt anyagok rothadását. Kedvezően befolyásolja a betegségből lábadozó állapotát. Komolyabb megbetegedéseknél naponta legalább 1 litert kell inni. A kefir nem gyógyszer, hanem élelmiszer . Fel lehet használni tejföl helyett saláták, szószok ízesítésénél.

A kefir kedvezően befolyásolja a következő betegségek gyógyulását:

Vérszegénység: Egy liter naponta. Felnőtteknél normális vérkép keletkezik.

Kiütés, ekcéma: Fél liter naponta. A kiütéses helyet naponta néhányszor kefirrel be kell dörzsölni, és meg kell szárítani. Éjszakára is hagyjuk rajta. 14 nap után a súlyos ekcémák gyógyulni kezdenek.

Vérnyomás: Fél liter naponta. Rendben tartja a vérnyomást, és normalizálja a testsúlyt.

Magas vérnyomás: Egy liter naponta, két hónap után a vérnyomás normális lesz.

Hólyaghurut: Egy liter naponta a szükséges ideig.

Székrekedés: Egy liter 12 órás kefir naponta. A széklet normalizálódása után már 24 órás kefirt kell inni.

Hasmenés: Egy liter 36 órás kefirt naponta. A széklet normalizálódása után már 24 órás kefirt kell inni.
A kefir gyógyítólag hat még a következő betegségekre:

* az emésztőszervek hurutja
* gyomorégés
* ütőér csomósodás
* epe panaszok

@citi78:

...nem volt mostanság befulladásunk...csak el ne kiabáljam...szobatisztaság??? az meg mi??..egy anusos lesz olyan...:)))
...egyenlőre csak ott tartunk,hogy mondja amikor kakilnia kell,hogy "kaki"...és már kakil is...a bilitől fél...csak játszik vele....van remény a szobatisztaságra???
..ha igen Ti ,hogy csináltátok?
A vese működés is egyenlőre kielégítő...nem tudom mikorra tervezik a vese visszavezetését....,de nagy és komoly műtét lesz....:((

puszi Nektek!!!

@Junior boy: Szia ! Nekünk valószinü nagyon jó lenne. Hol lehet ilyen gombát beszerezni? Örülök, hogy jól vagytok, majd telefonon is hivlak.

Üdv: Anna

Sziasztok
@Junior boy: Szia
Igen ,én reménykedek benne hogy van esélyünk arra,hogy szobatiszta legyen.Nálunk, talán annyival szerencsésebb hogy volt neki végbele,záróizma.
Egyébként nemrég voltunk kontrollon a Kálmán dokinál és ő is azt mondta hogy reménykedjünk ,hogy jobb lesz ahogy nő idővel ő is jobban tudja majd szabályozni.
Hál istennek nálunk nem félt ill fél a bilitől.
Minden este inhaláláskor ráültünk/ráülünk a bilire (előtte tágítás) van mikor sikerül van mikor nem.
Egyébként mindig van tisztasági betét a kis bugyiba.
A beöntésekre nem akarom rászoktatni mert félek hogy akkor nem fogja magától nyomni mert megszokja hogy "kimosom" a beleket és neki nem kell erőlködni .
De persze 2 napig után nincs akkor először a kúp(glicerines) és nem hoz eredményt másnap beöntés következik.
Szóval mi így próbálgatjuk,de nem adom fel!!!!!

Mindenkinek szép hétvégét! Jó nyarat!

Többiek ha tudtok,van időtök írjatok!
Puszi Anita

Sziasztok! Az én kislányom végbél nyilás hiánnyal,és többféle rendellenességgel született. már 2-szer volt szívmütétje,most pace makerre várunk,így a sebészek még nem tudták megműteni,a fenekével. jelenleg 1 sipolyon keresztűl ürít. Már másfél éves! szerintetek,lehet még ilyen későn műteni a végbél nyílását?

@bettina12: Szia,az én kislányom is végbél nyilás hiánnyal született. a te kicsidet hol műtötték? tudsz nekem segíteni?

@encsi009:

Szia Anna!
Ne haragudj,hogy csak most írok,de közben adódtak gondok a kislányommal.
Nem felejtettem el az etetésterepeutát felkeresni,és fel is kerestem,amikor ígértem.
Azt mondta,hogy mindenképpen kellene beutalót hoznotok ,illetve telefonon az intézetvezetőt Dr.Szabó Évát kellene keresnetek,neki elmondani a problémátokat és akkor ő megmondja,hogyan juthattok be ide.
A debreceni rehabilitáció központi telefonszáma: 06/52/418-654.
Remélem sikerrel jártok.

Egyébként mi újság veletek?Van már valami javulás a kislányodnál?Hogy megy az evés?És hízik?Pontosan mennyi idős és hány kg ?

Üdv:Anikó

@marcsi04:
Szia Marcsi!
bettina12@citromail.hu e-mail címre írjál légyszíves és minden kérdésedre szívesen válaszolok!
Addig is minden jót nektek!Üdv.Helga

@marcsi04:
Szia!
Üdv a blogban. Ha nem baj lenne egy pár kérdésem a kislányoddal kapcsolatban.
Nálatok "csak"az a két dolog amit leírtál (végbél ,szív) érintett?
Hol van ez a sipoly és mekkora? Rendesen ürül rajta a széklet vagy segítened kell neki(Beöntés széklet lazítok)?
Hova jártok, melyik kórházba? Mivel biztatnak?
Egyébként korának megfelelően fejlődik?
Ha van időd írj, írhatsz varosianita@citromail.hu -ra is
egyébként kellemes nyarat és minden jót!

Anita

Sziasztok!

Mindenkinek jó pihenést, nyaralást, és egyéb jókat kivánok.

Encsivel sok a teendö azért nem irtam. Gyomorsztómával, kakival, végbéllel, viselkedéssel.....Hetente járunk a tüzotóba ambulánsan, és a mult héten voltunk a Vadaskertben.

Elkezdtem ujra magán tanitani is.

Anikó! Felhivom akit ajánlottál. Enikö 9 éves elmult májusban és 23-25kg, kb 125cm. Az evés vegyes, szájon, és gyomorsztómán át. Inni csak kis kanállal tudunk, pohárból nem. A napokban elkezdte a vizes üvegek tetjét lecsavarni, és tölteni, s azt mondta Enikö iszik. A ruhája vizes lett, hogy mennyi ment be nem tudom.

A debreceni rehabon van a Vekerdy Zsuzsanna doktornö. Mi régebben a Bethesdában voltunk a gyermek rehabon, s ott találkoztam vele. A rehab honlap elérhetöségét megirnád?

Mi volt a probléma? Ha gondolod irjad le, vagy magánban.

Helga! Az iwiwen olvasgatni szoktam az irásaidat. Igértem, hogy hivlak, megkeresem a telefonszámokat, és hivlak Téged is és a Többieket, akinek meg van a telefonszáma

Marcsi! Üdvözöllek itt a blogban, irtam privit, várom válaszod.

Mindenkit üdvözlök, jelentkezzetek akár itt, akár magánban, akár telefonon is.

Üdv: Anna

@encsi009:
Szia Anna
A Vekerdy Zsuzsáról már hallottam,de ő nem a Rehabilitációs Intézetben van Debrecenben,hanem a Debreceni Klinikán van rehabilitációs részleg,és ott dolgozik.
A mi etetésterepeutánk azt mondta,hogy ő többször kell,hogy kimenjen a klinikára,mert sokan jönnek le Pestről a klinikának ezen osztályára és akkor ő kijár oda tanácsokat adni,segíteni a táplálkozás módjában,technikájában.

Kislányommal az történt,hogy már kb 5 hete nagyon fáj a hasa,és nagyon sokat szenved és sír,de még nem tudjuk az okát,és mivel sokat sír,nem tudom olyankor etetni se,ezért megint fogyott,ez eléggé aggaszt.
Sajnos elég elutasítóak itt a klinikán az orvosok,igazából.amikor már másodjára vittem vissza Rékát kb 3 hét után,mert nem változott semmi nála,akkor az ottani ügyeletes megvizsgálta és nem tudta mit mondjon vagy mit tegyen.Úgy kellett nekem kérni,hogy vegyenek már vért tőle.
Ráadásul amikor előtte 3 héttel ott jártunk,hiába vittem a gyerekorvostól beutalót,hogy hasi uh-ot nézzenek neki,sajnos még azt is elutasították,azzal a válasszal,hogy úgysem látnak többet.Ezért itt helyben oldottam meg,és azt látták,hogy extrém gázosak a belei,de ennek okát még mai napig nem tudjuk sajnos.
A vérvételből allergiát néznek neki,aminek majd 1,5 hét múlva lesz még eredménye.

Röviden ennyi.
Üdv :Anikó

@Aniko77:
Szia!
Évente 2-3 alkalommal mi is hasfájással kínlódunk ami 1,5 -2 hónapig is eltart ilyenkor nem nagyon akar enni,egyébként sem egy nagy evő.
legutóbb február körül kínlódtunk Hasi Uh negatív ill gázos belek , sok salakanyag
Sebész szerint nem sebészeti probléma.
gasztroenterológus nézetett tej cukor és liszt allergiát ami szintén negatív.
Úgy hogy az okát nem tudták/ tudják
Ilyenkor 2-3 hónapig Progastro kid nevű probitikumot szedünk
Ha gondolod próbáld ki kb 3500 Ft 3 heti adag van benne.
Ti melyik klinikára jártok? Ki a kezelő orvosotok?
A refluxra szedtek valamit?
Kitartás ,remélem hamarosan elmúlik a hasfájásotok.

Anita

Sziasztok!
Remélem mindenki jól van és a gyerkőcök is gyógyulnak!Mi szeptembertől elkezdjük a bölcsit,most 21 hónaposak lettünk.Nálunk minden rendben van,egészségesek vagyunk!Remélem mindenkinek szép nyara volt,sokat nevettetek és keveset szomorkodtatok!Mindenkire szeretettel gondolok és minden jót kívánok!Írjatok ki hogy van!?Szeretnék mindenkiről jót hallani!Minden szülőnek kitartást,sok-sok türelmet,gyerkőcöknek jobbulást és jó egészséget kívánok!
Üdv.Helga

Sziasztok!
Sajnálattal látom,hogy egy hónap alatt senki sem jelentkezett!Jobbulást kívánok minden gyermeknek és minden szülőnek erőt,kitartást!
Üdv.Helga

Sziasztok!
Üdv mindenkinek!
Sajnos egyre kevesebb idő jut mindenre ,sűrűsödnek a programok.
A kislányom ősztől kora fejlesztést kap heti 2x 1,5 óra
Szeptemberben 6 orvosnál jártunk kontrollon.
Itt az ősz ,megtapasztaltuk ,Szonja folyamatosan váladékos.
Emelni kellett gyógyszereken ,inhalálások számán,és mindennapos lett a váladék szívás is.
Székrekedéssel is küszködünk amióta el hagytuk a paraffint(orvosi utasításra) mert folyamatosan maszatolt és nem sok eredményt hozott más naponta beöntést adok neki mert nincs spontán székletet.
Szóval mozgalmas ez az időszak nekünk ,de remélem nem lesz mindig így.
Ha valakinek van egy kis ideje jelentkezzen
írjatok egy pár sort magatokról mi van veletek .
További szép napot mindenkinek!
Üdv Anita

Sziasztok! Már én is régen írtam,de nekünk a nyár volt nagyon mozgalmas. Zsazsi jól van a pacemaker beültetés óta. Sajnos a végbél műtétet elhalasztották,mert "találtak" egy daganatot a veséjén. Ct,altatás,stb... Végeredmény: bocsi,biztos elnéztük,semmi baja a vesének. (szerencsére) Ha valaki figyelmesebben megnézi,elkerülhettük volna ezt a tortúrát. Hát röviden ennyi. sziasztok

@marcsi04:

Szia Marcsi!
Örülök hogy írtál magatokról.Mikorra halasztották a műtétet?
És egyébként milyen a széklete van egyáltalán spontán?
Mert mi nagyon küzdünk vele.Ha van széklet akkor kevés és sokat maszatol ha nincs akkor meg más naponta beöntést kap de akkor magától nem is nyomja,
Próbálgatjuk a Guttalax cseppeket ha csak pár cseppet adok nincs hatása,ha 5-6cseppet akkor meg görcsöl és a sűrű széklet mellett kifolyik a híg .
Próbálkozunk mindenféle diétás és természetgyógyász által ajánlott dologgal de nem sok eredménye van.
Ami jó lenne a székletre nem jó a refluxára ,ill fordítva.
Szóval nem egyszerű de nem adtam fel ,nem akarom hogy megszokja a beöntést és így még kevésbé használja a végbelét és teljesen elrenyhülnek az izmok és a végén tényel inkontinens lesz.Ezt nem szeretném!
Üdv mindenkinek ! Ha van egy kis időtök jelentkezzetek!
További szép hetet!
Anita

@citi78: Szia Anita! Zsazsi műtétjét Szegeden májusra halasztották.(indok nélkül) Nem nyugodtam bele! felvittem Bp.az 1számú gyermekklinikára,ott a dr.úr azt mondta,már nem lehet halogatni,ő dec.elején elvállalja. remélem minden rendbe lesz,és addig nem lesz hurutos,mert akkor megint halasztódik.
Laevolackot adok neki,napi 2x10ml. ha ez nem segít,akkor 2-3 napig esténként 1mokkáskanálnyi Tamarin lekvárt. remélem tudtam segíteni! Marcsi

2010. február 28. 10 órától Ritka Betegségek Világnapja -Mezőgazdasági Múzeum, Budapest

Az egész napos rendezvény számos programot kínál gyerekeknek, felnőtteknek, szakembereknek, családoknak egyaránt.

A program 10 órakor kezdődik, a Kodály Zoltán Általános Iskola kórusának koncertjével.
10. 45-kor lesz a Ritka Szépségek Gyűjteménye Kiállítás megnyitója
11 órától egész nap párhuzamosan fognak zajlani a konferencia eseményei és a szórakoztató programok.

Konferenciaterem

Számos ritka betegségek kutatásával foglalkozó szakember lesz a meghívottak között, s reméljük, minél több döntéshozó is. A kerekasztal beszélgetések, előadások mindenki számára nyitottak!

Színpad

A konferenciával párhuzamosan 10-18-ig szórakoztató programok várják a látogatókat. A fellépők között lesznek zenekarok, színészek, énekesek.
Részletes program hamarosan!

Ritka Szépségek Gyűjteménye Kiállítás
A kiállítás a folyosón lesz látható az egész nap folyamán.
Kapcsolódó pályázat!!!!! Ritka Szépségek Gyűjteménye (l. külön felhívás és adatlap)
Beadási határidő:2010. február 5.
A pályázatra bárki jelentkezhet, aki ritka betegséggel él. Nincs alsó korhatár, úgyhogy kisebb gyerekek is festhetnek, rajzolhatnak. A beérkezett műveket zsűrizik, ezután kerülnek kiállításra.

Bátran pályázzatok, legyen minél több több CF-es alkotó!!!

A Rirosz tagszervezeteinek bemutatkozása

A múzeum gyönyörű emeleti aulájában lesznek fölállítva a standok, ahol minden betegszervezet képviselheti magát. A standokon ismeretterjesztő, a betegséget bemutató információs anyagokat, képeket lehet elhelyezni, de diákat, videókat is lehet vetíteni. Fontos az érdeklődők szóbeli tájékoztatása, a kapcsolattartás a vendégekkel, a sajtó képviselőivel, illetve más tagszervezetekkel. Az előző évek tapasztalatai alapján nagyon fontos fórum ez a kapcsolatok építésében, a tájékoztatásban.
Aki szívesen képviselné a cf-eseket a standnál, kérem jelezze nekem, azt is, hogy mettől-meddig vállalná. Fontos a cisztás fibrózis alapos ismerete, hogy pontos tájékoztatást tudjanak adni. Számítunk a „régi” képviselőinkre a standnál!

Játszósarok

A gyermekek számára lesz lehetőség kézműveskedésre és egyéb játékos tevékenységre. Szeretném felhívni a figyelmeteket, hogy ez a játszósarok nem gyermekmegőrző jelleggel működik majd! Egyébként a regisztrációnál minden gyermek fog kapni egy karszalagot a szülők telefonszámával.

Tombola

A tombola előkészítése, lebonyolítása a CF Egyesület feladata. A tombolát folyamatosan áruljuk, s déltől kezdve folyamatosan húzzuk a fellépők közti szünetekben. A tombola árusításhoz és húzáshoz várunk jelentkezőket!
Tombolatárgyakat is várunk (lásd külön felhívás).

Büfé, ruhatár- egész nap

Regisztráció: belépéskor, gyerekeknek karszalag, mindenki kap egy tájékoztatót a részletes programma

Sziasztok nekem egy 3 éves gyermekem van, aki többféle rendellenességgel született(anus atresia,duodenum atresia és csigolya rendellenesség) ezért szeretném kérni a segítségeteket ha esetleg valakinek hasonló problémákkal küzdő gyermeke van azt meg kérném hogy jelentkezzen!!!!!

@timike1978m: szia Timike! Ha tudok,segítek. vargamarcsi70@freemail.hu

@timike1978m: Szia!
az én kislányom 4.5 éves Nálunk Anus atresia,nyelőcső atresia trachea sipollyal, nagyfokú légcső szűkület és csigolya fejlődési rendellenesség van..
Egyébként hova jártok gondozásra ? Volt már valamilyen műtét?

Amiben tudok szívesen segítek
Üdv Anita

citi78:Szia! Nálunk az anus atresia amivel meg kell jobbára küzdenünk, a csigolya rendellenességünk az derék tájon van neki ,és egyenlőre gyógytornát kezdtünk a tartás javítására.Mi Budapestre járunk az 1 gyerekklinikára, műtétünk már az összes meg volt. Azért írtam erre az oldalra hogy többet tudjak meg arról hogy mi a tapasztalat a szoba tisztasággal és székrekedéssel kapcsolatban.Kösz!!Timi

Szia Timi!
Bocsi hogy csak most válaszolok,
Nálunk nagy gond a maszatolás!Műtét óta parraffin olajat szedünk illetve beöntéseket kap.Spontán székelésre az jellemző hogy előfordul (havi 2-3 alkalom). És ha van is nem tudja egyszerre kiüríteni.
Bár nálunk az is közre játszik hogy keveset eszik és főként keveset iszik (napi kb lfél liter folyadék)
Az olajjal az a gond ha keveset adok (1x 5 ml) nem használ ha emelek 2x-szerre esetleg 3x -ra akkor jobban maszatol(vagyis kakis a feneke ) Mi midig kis betétet(tisztaságbetétet teszek a bugyiba.
A beöntéssel meg azért szenvedünk mert nem igazán tudja bent tartani a vizet és így nem tud rendesen kipucolódni. vannak olyan hetek mikor a 7 napból 4x-szer is kap beöntést.
Nem igazán tudom mi lenne a legjobb megoldás.
Nálatok hogy van széklet?
Kihez jártok?
Minket a Kálmán Attila doktor úr műtött e hónap 23-án megyünk kontrollra.
A te gyerkőcöd 3 éves , jártok oviba?
Ha van időd írj egy kicsit bővebben magatokról.
Üdv Anita

Sziasztok!
Kisfiam 10 éve született VACTERL szindrómával, melynek részeként jelenleg is colo-sztómás és van két rendellenes gerinccsigolyája.
Az első pillanattól fogva a legtökéletesebb ellátásban részesülünk a Tűzoltó utcai SOTE II.sz. gyermekklinikán, de azt tudnotok kell, hogy minden eset EGYEDI és a szakmai segítség mellett minden szülőnek óriási a felelőssége abban, hogy gyermeke mind a szűk családban, mind pedig az egyéb társadalmi közösségekben megtalálja a boldogulását!
Bárki érintettnek szívesen írok eddigi sebészeti, orthopédiai és pedagógiai tapasztalatainkról!
Szeretettel üdvözöl mindenkit egy tanítónéni

Üdvözöllek navigirl!
Örülök hogy írtál ,ha van időd írj egy kicsit hosszabban magatokról.
Nekem lenne egy pár kérdésem
A terhesség renden volt e?hányadik gyermek?
Milyen műtétek voltak? Mióta van stómája, és miért,
Milyen csigolya rendellenessége van? van e vele teendő?
A kisfiad hogyan viseli a betegséget? Milyen a betegség tudata?
Ismersz e több vacterl-es szülőt , gyermeket?
Bocsi ha sokat kérdezek
További szép hétvégét
Üdv Anita

Szia Anita!
Kisfiam '10 12 06.-án született.Hamar kiderült,hogy a nyelőcsöve nincs összenőve.Másnap megoperálták az I-es Gyerek klinikán.Egy veséje van.2 csigolya rendellenes. 4 hónap alatt 1 kilót hízott.Egy hete,a Tűzoltó utcában megtalálták,hogy azért nem fejlődik,mert szív rendellenességei vannak.Szerdától az Országos Kardiológiai Intézetben fekszik.Ma megoperálták,a tüdő felé túl sok vér ment a kamrai lukak miatt.Azt az eret leszűkítették.Így talán nyerünk egy évet,amíg megerősödik,aztán megcsinálják a motoros szívműtétet.Szóval ez is Vacterl szindróma..

Sziasztok..
A Facebookon létrehoztam egy csoportot:VACTERL szindróma.
Ott meg tudnánk osztani folyamatosan gondolatainkat gyermekeinkről akik Vakterl szindrómával születtek.Külföldi szülői csoportok nagyon aktívak.Jó lenne egymásra találnunk!Várom jelentkezéseteket!! Nóri

@
navigirl: Kedves Navigirl!

Örülök, hogy irtál. Irtam Neked privát üzenetet is. Mi is a II: gyermekklinikához tartozunk.11 éve született harmadik gyermekünk VACTERL associációval. Szivesen beszélgetnék Veled a tapasztalataidról. Üdv: Anna

@nn édi: Szia Édi! Kislányunk is 11 éve VACTERL asszociációval született, nyelöcsö, sziv, vese, és kézfejlödési rendellenességgel. Tüzoltó utcai klinikához tartozunk kezdeketöl fogva. Szivesen beszélgetnék Veled is a tapasztalatokról. Üdv: Anna

Szia Anna!Nem facebookozol?Ott kezd alakulni a Vacterl Szindrómás szülők csoportja,lehet beszélgetni.Mi az I.sz klinikára járunk kezdettől meg a GOKI_ba.Remélem jól van a 11 éves nagylányod..Mikortól ehetett szilárd ételt?Simán ment? Üdv.:Nóri

@nn édi: Szia Nóri!

Köszönöm, hogy irtál. Nagyon sok a teendöm a leánnyal, igy mostanában kevesebbet internetezek. Facebookra csak nem régen jelentkeztem be, de majd gyakrabban benézek oda is. Régebben jobban iwiweztem, és eleinte ide is irogattam. Nagy vonalakban jól van a nagy lány, de rengeteg problémát kell megoldani. Pld. magatartási, viselkedési dolgok, evés szájon át gyakorlása, s inni csak kis kanálból tud, mintha enne. Pohárból és üvegböl nem megy, próbálgatja, de mellé megy, nincs meg a tecnika.

Tüzoltóban kinél voltatok kardiológusnál? Ma voltam kontrollon vele a Szabolcs Judit doktornönél.. Jelentkezem majd itt is, és a facebookon is. Üdv. Anna