A veleszületett fejlődési rendellenesség /VACTERL/

Sziasztok! Anita vagyok van egy 5 éves kislányom.A születése pillanatáig úgy tudtuk hogy egy teljesen egészséges kislányunk születik.De sajnos nem így lett, komplex fejlődési rendellenessége van ,Vacterl szindrómás A VACTERL egy angol rövidítés, több egymástól különálló fejlődési rendellenesség kombinációját jelöli. Nem tudni, hogy mi okozza a rendellenességeket, és az sem, hogy miért fordulnak elő ezek az egymással látszólag össze nem függő rendellenességek gyakran egyszerre, ugyanazon a babán. VACTERL = Vertebral (gerinc), Anal (anális), Cardiac (szív), Tracheal (légcső), Esophageal (nyelőcső), Renal (vese), Limb (végtag). Előfordul, hogy csak egy szervet érint fejlődési rendellenesség, de ha a felsoroltak közül közül több hely is érintett, akkor szokták a "VACTERL" diagnózist használni. Várom azon szülők ,hozzátartózok jelentkezését akiknek a gyermeke fejlődési rendellenességekkel született.

Friss topikok

Linkblog

Képek a kislányomról (Szonja 2006-07-04)

2009.02.13. 17:19 - citi78

20 hetesen

 

 

 

 

születés után

 

 

 

 Műtét után :

 

 

 2 hetesen

 

 

 

 

 

 

1 évesen

 

 

 

 

 

2 évesen

 

 

 

 

 

 Szonja most

Támogatások

2009.01.26. 10:28 - citi78

Beteg gyermeket nevelni

 

Sajnos egyre több család nevel tartósan beteg gyermeket, de sokszor csak később alakul ki valamilyen probléma pl. asztma, allergia.
A napi egészségügyi gondokon kívül ez anyagi megterhelés is, ennek könnyítésében szeretne e cikk segíteni.

Gyermekem tartós betegsége miatt emelt családi pótlékot kapunk.

Sok kérdezősködésből, hasonló helyzetű anyukákkal való beszélgetésből az alábbi kedvezményekre derült fény, tehát nem mind saját tapasztalat.(pl. asthma, autizmus, allergia, szindrómák stb)

A betegségtipustól és lakóhelytől függően lehetnek egyéni eltérések, szóval külön utána kell kérdezni, ha valamelyiket igénybe akarjuk venni.

1. a bölcsis/ovis/iskolás étkezésben 50 % támogatást lehet kérni(az orvosi papír és emelt pótlékról szóló igazolás leadásával)

2. a tömegközlekedésben ingyen utazhat 6 éves kora után is EGY FELNŐTT KISÉRŐVEL EGYÜTT (a Magyar Államkincstártól kapott igazolást kell bemutatni az ellenőrnek, más szerint a gyes-papírt)

3. vonaton és távolsági buszon 90 %-os kedvezmény, + 1 fő kísérőnek is !!!

4. alanyi jogon jár közgyógyigazolvány

5. 10 éves korig vehető igénybe gyes, mellette 8 óra munkával

10 éves kor után ápolási díj jár, ami mellett 4 óra otthonon kívül vagy 8 óra munka otthon

6. ingyenes tankönyvek az iskolában a betegnek

7. Parkoló kártya (ha a betegséghez köthető pl. mozg. korlátozott, autista stb)

8. - gépjármű adó mentesség (ha több autó van, akkor arra jár, amelyikre a kevesebbet kell fizetni)

9. víz/csatorna díjba kedvezmény jár (Önkormányzatnál lehet intézni)

10. 1500 gr alatti koraszülötteknek 3 éves korukig jár az emelt családi pótlék.

11. Aki emelt családi pótlékot kap, és/vagy gyesen van tartósan beteg gyermekkel, ott a napköziellátás (óvodában is, ez a délután) jár, vagyis maradhat a gyerek napköziben.

Aki viszont GYET-en van, vagyis főállású anya (3 gyerek után), annak a gyermeke nem maradhat, csak napi 5 órát az intézményben, ellenkező esetben vissza kell fizetnie a magasabb járandóságokat.

12. a kezelőorvos javaslatára negyedévenként a gyerekorvos TB pelenka támogatást írhat fel 3 éves kor felett, ha a betegséghez köthető a szobatisztaság hiánya (pl. autizmus, Down, Williams szindróma, vesebetegség stb)

13. gépkocsi szerzési- és fenntartási támogatás is igényelhető

14. saját mozgáskorlátozott parkoló, amennyiben valaki emeletesházban lakik.

A felsorolt támogatások némelyikéhez az alappapír kell (amire igényelted az emelt csp-t), némelyikéhez az emelt csp-t kell igazolni, s van, amelyik közgyógyigazolvány után jár.

 

A veleszületett fejlődési rendellenességek,Vacterl

2009.01.23. 13:11 - citi78

Vacterl

 

 

Ebben betegségben szenvedők tényleg kevesen vannak, ezért sokszor érezzük magukat

egyedül, míg meg nem találjuk a sorstársainkat és a hozzáértő szakembereket.

A helyzetet súlyosbítja, hogy az ide tartozó betegségek, állapotok zöme összetett, több

szervet érint és többféle ellátást igényel.     

Nagy szükség van a lelki támogatásra,és fontos a tapasztalatcsere legalább annyira

mint a megfelelő szakismeret.

 

 
 

 

süti beállítások módosítása